Famílias Especiais - Mara Lopes

Abertura

0:25E cá estamos devolvidos a mais uma semana para trazer mais um Ser Família É Um Prazer Não Amostar na sua companhia. Nesta série de programas estamos a falar de famílias especiais. E, como sempre, connosco, mais uma vez, Daniel, bem-vindo. Obrigado. Hoje temos uma família representada por um membro. Podes-nos contar porquê que hoje temos a companhia da Mara connosco no programa? Então, Amara, bem-vinda também e obrigado por teres aceite. Já nos conhecemos há algum tempo. É verdade. Amara, queres falar um bocadinho da tua família? Queres apresentar a tua família? Embora eles não possam estar aqui. Sim. Eu sou a Amara, sou casada com o Paulo, temos três filhos.

1:11O Diogo, que tem 21 anos e depois tivemos os gêmeos, o Afonso e o Martim, que agora estão com 15 anos. Ok. Sendo que o Afonso é um menino especial, por isso é que vocês chamam a família especial. Conta-nos então o que se passou com o Afonso. O Afonso e o Martita tivem uma gravidez normal, sem problemas, apesar de ser uma gravidez de risco porque eram gêmeos, mas sem que nada fizesse esperar. Arrebentaram as águas às 28 semanas e eles nasceram muito prematuros.

1:59tiveram que ficar internados nos cuidados neonatais durante quase três meses. O Afonso até nasceu bem, sem grandes problemas, o Martim teve que ser reanimado, mas depois o Afonso começou a descompensar e tiveram que também ligá-lo ao ventilador. E ele começou a ter uma série de problemas que são derivados da prematuridade. Ele teve, no dia seguinte ao nascimento, uma hemorragia nos pulmões e dois dias depois teve uma hemorragia cerebral grave que afetou o cérebro.

2:45e que depois teve umas consequências, uma fase de paralisia cerebral e afetou muito a parte motora, portanto ele anda em cadeira de rodas e felizmente a parte cognitiva também Ficou afetada, mas não tanto, porque o Afonso é um menino falador muito bem disposto, muito brincalhão e isso para nós é uma bênção, ele conseguir comunicar perfeitamente tudo aquilo que pensa, às vezes comunicar até demais. Sim, que engraçado. Mara, eu sei que vocês são uma família muito feliz e alegre, mas como é que reagiram a este problema que surgiu?

3:39Como é que aceitaram, no fundo, tu e o Paulo?

O choque inicial

3:44Qual foi o impacto que isto teve em vocês no início? Foi um choque muito grande porque uma pessoa conta ter um bebê, dito, normal. É de que ponho as aspas, não é? E não há nada que nos prepare para que venhamos a ter uma criança especial que vai precisar de cuidados a vida toda. Mas eu tenho uma forma muito pragmática de ver a vida e os problemas aparecem e temos que os enfrentar. Portanto, depois do primeiro embate, que foi grande, foi seguir em frente. Foi o choque de saber o que é que estava a passar e quais foram os primeiros desafios que vocês tiveram?

4:29Os primeiros desafios... Acho que nunca... Nunca foi nada muito difícil porque o Afonso era um bebê muito pacífico e não tinha grandes cuidados quando era mais pequeno. Enquanto bebês. Sim, enquanto bebês foi mais tranquilo do que está a ser agora, porque o Afonso está um homem, está maior que eu, e a parte da mobilidade já custa mais, porque já é mais difícil o transporte, já é mais difícil a mobilização. Mas enquanto foi criança, Tinha aquelas dificuldades, porque é um menino que não anda, que não se sentava sozinho, que precisava de ajuda para comer, precisa de ajuda para tudo.

5:25Laura, desculpa estar a interromper-te, mas dá a sensação que só por serem gêmeos gera um desafio a crescer. De repente, apesar de já termos um em casa, de repente chegam mais dois. Foram três meses com alguns problemas onde ele podia ter falecido. Isso era a minha preocupação durante o primeiro mês e meio. Aqueles meses que tiveram lá. Porque não tanto pelo Afonso, que apesar de ter tido hemorragia cerebral, ele foi sempre muito estável. No caso do Martim, não. teve vários problemas graves que nunca sabíamos do dia seguinte se ele ia estar vivo ou não.

6:14Portanto, o primeiro mês e meio foi de muito sufoco, de muita oração. Os dois tiveram os três meses, não é? Os dois tiveram os três meses. O Afonso era suposto ficar lá mais tempo, mas até nisto Deus é grande. Na véspera de darem alta ao Martim, o Martim teve uma crise da apnea. O Martim fazia muitas apneias, não deixava de respirar. E então, teve que voltar para os cuidados intensivos. E assim, saíram os dois, passado umas semanas. Porque eu estava a ver a minha vida muito complicada, ter um bebê prematuro em casa e ter o outro É precisar também de cuidados no hospital.

7:01É precisar de cuidados. E sei que há pais que passam por isso e que é muito difícil. Felizmente, eles saíram os dois, graças a Deus, saíram os dois na mesma altura. Na mesma altura. Só que, entretanto, eles nascem e agora têm dois bebés em casa para tomar conta com todas as dificuldades que esse já traz, sendo que um traz mais cuidados do que outro. Como é que foi depois desdobrar-se para todas as realidades e os desafios que, entretanto, foram surgindo? Não houve assim grande... Os problemas foram mesmo serem dois. Não estavam relacionados com a problemática do Afonso, com a condição, mas sim o facto de serem dois.

7:47Porque serem dois, eu não sei quando é que comecei a dormir. Portanto, eu acabava de dar de comer a um, de mudar a fralda e já tinha que começar com o outro. Portanto, o desafio foi de ter dois bebés em casa. Com Afonso, tínhamos alguns cuidados porque ele, como disse, desenvolveu hidrocefalia. e teve que ser intervencionado. Tinha por volta dos seis meses para pôr um chante, um dreno, para drenar o líquido encéfalo raquidiano. E pronto, foi assim também. um choque ver outra vez o bebê todo entubado nos cuidados intensivos, mas graças a Deus correu bem.

8:41Em que fase é que as necessidades especiais do Afonso começaram a exigir da vossa parte mais adaptações e mais cuidados? Obviamente ele sendo Uma criança com limitações, tivemos sempre cuidados com ele. As coisas tinham que ser, tudo tinha que ser adaptado. Tivemos que começar a adquirir muito cedo produtos de apoio. Fomos adaptando a nossa realidade ao desenvolvimento do Afonso, fazer muitas pesquisas, contactando com outros pais, outras mães que tinham filhos na mesma condição, porque isso era uma coisa que eu sentia falta.

9:39não tinha conhecimento de ninguém próximo com um filho com paralisia cerebral e tinha muitas dúvidas, tinha muitas questões e não sabia onde é que poderia ir buscar essa informação, que opções é que havia, que tratamentos E isso, felizmente, conheci, entretanto, algumas mães e fiquei com um grupo de apoio. Ok. A família alargada, a família recebeu bem? Muito bem, muito bem. O Afonso foi muito bem recebido e nunca se fez diferença dele para os irmãos ou dele para os primos.

10:24Eles têm muitos primos. E sempre brincaram todos e toda a gente fazia questão de integrar o Afonso em todas as atividades. E o Afonso sempre foi muito bem recebido onde quer que fosse. E já agora, para vocês como casal. De repente têm três filhos, um com necessidades especiais. Entre casal, naquilo que é a vossa relação, também se sentiram alguma dificuldade em algum momento por terem que estar mais atentos às necessidades das crianças? Como é que foi entre casal? Foi um baque muito grande, porque o Diogo já tinha seis anos quando os gêmeos nasceram, portanto já era uma criança independente, e de repente vêm dois bebés, os dois frágeis, cada um à sua maneira, e que exigiam atenção total e constante.

11:32A hierarquia mudou completamente lá em casa. O nosso foco estava nos bebés, depois era o Afonso e os pais ficavam um bocadinho para trás. Íamos sobrevivendo. Isso chegou a afetar alguma vez o vosso relacionamento? Não, não é afetar... Afeta porque deixa de haver muito espaço. Tempo e espaço para dedicar ao casal propriamente dito. Porque a nossa vida estava muito centralizada nas necessidades dos bebés. Mas nunca foi fator de crise. Não, não. Nunca foi fator de crise. Felizmente. Muito bem, vamos só fazer um pequenino intervalo para conhecermos mais sobre esta família e também, quem sabe, podemos aprender mais com o seu exemplo.

12:27E tem uma oferta muito especial para si também, já já a seguir na segunda parte. Até já. TV Novo Tempo, o canal da família,

Fé e esperança

12:39o canal da esperança. Estamos de volta para lhe trazer a segunda parte do nosso Ser Família de hoje. Estamos numa série de programas onde estamos a dar a conhecer famílias especiais e a aprender com aquilo que foram com a sua experiência de vida. E hoje, na oferta que tenho para si, é o Guia de Estudo, a revista Lar, Doce Lar. Um guia de estudo fantástico, cheio de dicas muito práticas para ajudar a superar os principais desafios que acabamos por enfrentar nas nossas famílias. Neste Guia de Estudo vai encontrar também um conjunto de textos bíblicos onde mostram como Deus também se preocupa com as nossas famílias e que também nos dá instruções concretas para que possamos ser famílias plenas e felizes.

13:27Para ter este Guia de Estudo Lar, Doce, Lar, basta enviar-nos uma mensagem a dizer Lar, Doce, Lar para o 933 939291. Ficamos à sua espera. Vamos continuar com a nossa conversa e aqui parece que a Mara está a passar por um conjunto de perguntas, mas não é apenas curiosidade, queremos aprender com a vossa experiência. Por várias vezes eu ouvi a Mara dizer, com a ajuda de Deus, graças a Deus, terá sido esta parte espiritual e este relacionamento que fez com que toda essa carga que podia ter sido tremenda no vosso relacionamento Eu não sei o que é que tu achas, Daniel, mas eu fico espantado com ela.

14:12Não, afinal, não foi assim muito difícil. É verdade, foi normal, foi só por serem dois. Parece muito ligeiro. A Amara é muito positiva. Eu já a conheço. E uma coisa tão grande, parece... Eu não quero desvalorizar o tamanho do problema e da situação, mas realmente eu tenho esta visão e acho que sim. É pela crença que tenho e pela certeza que tenho, tudo aqui é passageiro. Nós temos que levar a nossa vida o melhor que conseguirmos e algo melhor está reservado e eu tenho a certeza que o Afonso vai ser livre um dia no céu.

15:03Tenho essa certeza e é isso que me impulsiona. Isto é uma fase. Agora, Mara, em algum momento o nascimento do Afonso e aquilo que se passou ali também foi um desafio espiritual, do género perguntar porquê eu? Porquê comigo? Porquê com a nossa família isto tinha que acontecer? Tiveste que lidar com este tipo de... Sim, claro. Especialmente quando é com um filho. Eu acho que, como pais, nós queremos proteger os nossos filhos de tudo. Queremos pô-los numa redoma. Se eu pudesse, eles estavam sempre abaixo da minha asa, ainda agora. Os três maiores que eu.

15:50Mas sim, mas houve alturas que me perguntavam, porquê? Coitadinho, o que é que ele fez? Ele é inocente. E pensei muitas vezes que a culpa era minha, que devia ter estado mais tempo em repouso, que não devia ter feito isto. Mas é aceitar, porque estamos com este tipo de pensamentos que prendem-nos e não nos deixam evoluir. Eu fiz as pazes com esta situação. É uma ferida que está aberta sempre. Houve um processo de aceitação. De aceitação, sim. Eu acho que nunca se aceita completamente, uma pessoa nunca fica descansado porque é uma coisa com que vivemos todos os dias e eu sei que isto também para ele é difícil porque ele é um menino muito ativo, muito sociável.

16:50Quer estar em todas. Quer estar em todas, quer ir a todo lado e não consegue e ele cada vez mais vai estando vai se apercebendo das suas diferenças. E muitas vezes ele também fala nisso, porque é que aconteceu comigo e porque é que eu tive a hemorragia, tu já me explicaste, mas diz-me lá outra vez. E isso magoa, porque sinto que também é um problema para ele. Mas, ao mesmo tempo, é tentar explicar que há meninos que têm problemas e que ficam assim, outros, como o caso do irmão, graças a Deus que não têm nada, mas que ele tem que, com as suas capacidades, seguir a vida dele e conseguir fazer o melhor possível.

17:39Claro, claro. Mara, disseste que a família alargada, os avós, os primos, tios, todos eles foram muito calorosos em receber e acarinhar o Afonso. no relacionamento mais alargado ainda com amigos, com, enfim, escola, igreja, certamente que também deve ter havido alguma coisa deste género, mas que tipo de ajudas foram mais significativas para vocês e que tipos de não-ajudas na interação com as pessoas sentiram mais? O que é que atrapalhava e o que é que ajudava muito?

18:25Porque tu tiveste de construir uma rede, não é? Foste buscar também contactos com outras mães e tudo isto, não é? O que é que foi mais de ajuda e de não ajuda? Nós nunca escondemos a situação do Afonso. Nós nunca deixamos de fazer nada. Obviamente, nunca deixamos de fazer nada, não. Há situações em que ele não pode participar devido a obstáculos. Mas nós sempre levámos o Afonso connosco, sempre que era possível. Nunca o escondemos. Portanto, Quem nos cria a nós, cria também os nossos filhos, em que condição fosse.

19:12Portanto, os meus amigos, os nossos amigos sempre lidaram com a situação porque nunca tratamos o Afonso como ele sendo diferente. Mesmo quando ele estava a brincar com os outros, o Afonso integrava-se na brincadeira. Tentávamos sempre integrá-lo o mais possível nas brincadeiras, nos jogos. sempre se lidou com o Afonso de uma forma natural. Sempre tentámos que ele não fosse olhado como o coitadinho. E acho que como nós aceitamos isso, também foi mais fácil para quem está à nossa volta perceber que não é um bicho de sete cabeças, que não é por isso que nós vamos ficar fechados em casa, lamurear-nos.

20:09A vida continua. É diferente, mas continua. Ou seja, as próprias pessoas que estavam à vossa volta aprenderam com vós e a forma como vocês lidavam com o Afonso. Porque a incerteza, a dúvida é natural. Ou seja, mesmo quem quer ajudar, quem quer fazer o melhor, outras mães, outros pais com crianças que vão lidar com o Afonso, é natural que se preocupe. Olha, cuidado com o Afonso. Ou seja, pode haver naturalmente essa dúvida. Mas olhando a forma como vocês se tratam e lidam com ele, acabam por perceber que há uma normalidade e agir de forma normal. Sendo uma família cristã, acredito que vocês, e então com tantas circunstâncias que vocês viveram com esses meninos, sobretudo com os gêmeos, vocês foram aprendendo a viver cada dia ao seu dia, cada dia ao seu mal, mas é normal, sobretudo quando estamos a falar de crianças como o Afonso, que os pais olhem

Olhar o futuro

21:08para o futuro. E quando eu não estiver cá, quando... Como é que vocês lidam com isso? É algo que vos atormenta, deixam nas mãos de Deus, preparam, como é que funciona? Essa é a parte complicada, sendo o Afonso alguém que será dependente para toda a vida. Sim, vai ser dependente a vida toda. E obviamente que nós não somos infinitos. E eu penso muitas vezes que eles, e espero que sim, que eles sobrevivam à minha partida. Mas sim, nós vamos Tento que isso não ocupe muito espaço na minha mente, porque é um motivo de preocupação e um motivo de angústia.

21:58Vêm-me esses pensamentos, obviamente, e eu tento entregar nas mãos de Deus. Eu entrego nas mãos de Deus. Deus permitiu, não é? Deus está a cuidar dele, está a cuidar de vocês. Está a cuidar dele até aqui. Tenho-nos mantido nas suas mãos e tenho a certeza que vai continuar. Há um mandamento de Paulo que diz, não andeis ansiosos por coisa alguma. Às vezes é difícil, não é? É difícil, sim. É difícil. Porque nós vivemos aqui, mas estamos a olhar para o amanhã. E quando começamos a viver muito o amanhã, ficamos mais atormentados. Mas o que fazemos é cada dia. Até aqui, Deus nos ajudou, não é? Deus nos tem ajudado muito.

22:44A fé, de forma muito sentida, tem sido também um fator que vos ajuda muito, não é? Sim, eu acho que sim, que é o que sustenta. Imaginas, Mara, uma família que não tenha a fé que tu tens, que possa ter mais dificuldades a lidar com todas essas questões que tu mencionaste? Eu acho que sim, eu acho que tem, porque não tem a esperança, não tem esta motivação de pensar que é um problema passageiro e que o que está para vir é muito melhor. Portanto, eu acredito que alguém que não tenha essa esperança, que não tenha essa que isto seja o definitivo e que o que estão a viver não há mais nada para além disso.

23:36E acredito que seja muito angustiante. Para mim, que tenho fé, é angustiante. De vez em quando, a pessoa vai-se mais abaixo com as dificuldades, com a integração, com a escola. É um assunto sensível. Porque, infelizmente, não estão preparados para meninos para a diferença e uma pessoa fica mais pesarosa e mais angustiada. Mas a fé ajuda muito. Essas dificuldades ajudam-vos a fortalecer como casal? Nós mencionávamos num primeiro programa, o Daniel mencionava um exemplo do efeito do sol sobre a manteiga ou sobre o barro.

24:26A dificuldade é a mesma, é o sol, mas em determinadas famílias pode destruir, outras pode fortalecer. Sintem que Deus vos ajudou nesse fortalecimento como casal e a lidar com a situação? Acho que sim. Acho que sim porque A mudança é brutal. Tudo aquilo que nós tínhamos construído até ali foi varrido. Mas soubemos reconstruir e construir novos alicerces para ultrapassar essa dificuldade. Sei que o Afonso gosta muito dos desbravadores, por exemplo.

Encerramento

25:12Este tipo de integração, a escola, disseste que também não é muito fácil, ele tem um envolvimento bastante grande com a igreja, com os desbravadores, que são os coteiros adventistas, não é? É algo em que ele participa naturalmente. Participa não tanto agora, porque infelizmente a nossa igreja não tem muitas condições para pessoas que se desloquem em cadeira de rodas. Portanto, ele agora tem estado um bocadinho mais afastado, mas gosta. Ele conviveu. E tem participado. E tem participado. Muito bem, Mara, quero agradecer mais uma vez. Obrigada a ele. Não foi só tu, toda a família e toda a vossa história para nos ajudar a compreender e a saber lidar com essas dificuldades.

26:02E, mais uma vez, muito obrigado. Obrigada a ele por me terem recebido. Para si que está desse lado, chegamos ao fim de mais um programa. Dizer-lhe e lembrar a oferta que temos para si. Pode até não ter crianças com necessidades especiais, mas certamente que vai encontrar desafios na sua família, desafios no seu relacionamento. E este guia de estudo, chamado Lar, Doce Lar, é precisamente um guia de estudo com algumas dicas muito práticas e conselhos, exatamente para nos ajudar a lidar com todos esses desafios que encontramos nas nossas famílias. E o melhor de tudo é que é totalmente gratuito. Basta enviar-nos uma mensagem para o 933 939291. A fechar, desejar-lhe que possamos marcar encontro no próximo Ser Família e dizer que estes programas serão disponíveis em podcast.

26:52e também no YouTube da Novo Tempo Portugal. Mais uma vez, um grande abraço. Marcamos o encontro no próximo programa. Até lá, se Deus quiser.