Famílias especiais - Entrevista com Loic e Angela Lázaro

Abertura

0:25Volvido a mais uma semana, cá estamos para lhe trazer mais um Ser Família. Este programa olha para as famílias e já sabemos que todas as famílias são muito especiais. Mas vimos já no programa anterior, quando damos início a esta série, que, infelizmente, parece que há umas famílias mais especiais do que outras. E, por isso, hoje, para além do Daniel Bastos, mais uma vez, Daniel, bem-vindo, temos connosco uma família. Mas eu pedia-te, desde logo, para tu falares mais uma vez do contexto do nosso programa de hoje, e já agora, porque é que trouxeste uns convidados e permite uma expressão muito especial. Obrigado, Daniel. Começamos esta série no último episódio, Famílias Especiais, é como os chamamos.

1:15Partilhamos um bocadinho o conteúdo deste livro de Christine e Todd Evans, traduzindo aqui como construir um casamento cheio de vigor enquanto se cuida de crianças com deficiência, com alguma necessidade especial. E, de facto, a experiência no ser família, a experiência de cada família é uma experiência diferente, não é? E nós quisemos trazer este programa a famílias que têm uma experiência muito única, muito especial, e por isso eu tenho o prazer de apresentar e dar as boas-vindas aqui ao Luíque e à Ângela.

2:00Olá. A Ângela eu já conheço desde os oito aninhos. Verdade. Luí que conheci há menos tempo, mas muito obrigado por terem aceite vir a este programa. Vocês não se importam de apresentar a vossa família?

Apresentação da família

2:17Claro. Claro, o prazer é nosso, obrigado por nos receberem. Obrigada. Então, é o pai Luíque, a mãe Ângela e temos dois filhinhos, o Gabriel que tem sete anos e o Tomás que tem quatro. O Gabriel, com certeza que ambos são muito amados, não é? O Gabriel tem uma particularidade. Sim. O Gabriel tem a disfunção da integração sensorial. Foi algo que nós percebemos mais ou menos à volta dos dois, três anos, que algo era diferente, que existia algo diferente nele.

3:03A partir daí começamos a nossa e também porque somos os dois da área da saúde também estávamos mais despertos para esta situação. Tentamos então procurar ajuda profissional para que pudéssemos perceber exatamente qual era o diagnóstico porque É exatamente esse o ponto de partida para depois poder começar a entender o Gabriel enquanto criança e enquanto a sua condição. É bastante importante começarmos exatamente no diagnóstico porque a partir daí também se torna mais fácil. entrarmos dentro daquilo que são as terapias, os tratamentos, a ajuda e mesmo nós, enquanto família, a forma como o podemos ajudar a ultrapassar as dificuldades que tem.

4:01Disfunção de integração social. Sensorial. Sensorial. Sim. Explica um bocadinho o que é isto. Pronto, o que é que acontece? O Gabriel tem alguma dificuldade com estímulos mais fortes. sejam auditivos ou visuais. Por exemplo, se pensarmos num espaço onde o Gabriel entra numa sala onde há muito eco ou existe muito barulho, isso de alguma forma Ao mesmo movimento. Às vezes é mesmo com o movimento. Exatamente. Ou seja, ele acaba por se desregular um pouco. O que é que acaba por acontecer? Fica mais agitado, fica mais impaciente.

4:46Normalmente compensa isso com querer correr, com o movimento. Ou falar mais alto. Ou gritar mesmo. Exatamente. Isso é algo que tem sido devido a trabalhar nas terapias, na terapia ocupacional, nesse caso mais em específico, para que ele de alguma forma se possa autorregular quando está em situações tal como essa. Sendo que normalmente, ou muitas, precisamente, essas necessidades especiais, elas são notadas mais cedo do que aconteceu no vosso caso, pelo que vocês estão a falar. Segundo percebi, por volta dos dois anos e qualquer coisa. Foi pelos dois anos, foi pelos dois anos, sim. Por cima, os dois ligados à saúde, e conhecemos muitas vezes, quem está ligado à saúde às vezes são os piores doentes, sabemos isso.

5:31Eu estou a falar com naturalidade porque tenho uma lá em casa. Qual foi a vossa primeira reação e o vosso primeiro impacto quando perceberam

O diagnóstico

5:40que realmente estavam de frente de um problema? Nós já tínhamos percebido que havia um problema, mas só nos... que o afixa, vamos dizer assim, exatamente nos dois anos dele. Até aí não havia grandes sinais. Ele teve um desenvolvimento normal, andou na idade normal. Mas, desculpe-me, às vezes custa mais assim, não é? Sim, exatamente. E os comportamentos dele seriam os normais. Mas foi a partir dos dois anos, exatamente no dia da festa de aniversário dele, que houve algo mais físico e aí percebemos. Portanto, havia várias pessoas na casa, havia agitação, havia brincadeira. Portanto, barulho, luzes, movimento e ele desregulou-se completamente nesse dia ao ponto de se virar para mim e bater com as mãos nos ouvidos e dizer mamãe, mamãe.

6:29E aí eu percebi, ok, há algo, ele está completamente desregulado. E a minha prima, o meu primeiro instinto foi removê-lo de cena. Levei-o para o quarto, acalmámos, ele conseguiu acalmar-se e aí eu percebi e foi só aí que eu mesma fiz, ok, temos mesmo um problema que vamos ter que procurar ajuda. Levou-nos algum tempo, eu falo por mim especificamente, a aceitar. Não houve negação, eu percebia que havia algo. Mas depois já com o diagnóstico, não é? Exatamente. O diagnóstico veio só aos três anos. O primeiro profissional de ajuda, portanto ainda estávamos em altura a viver. O primeiro profissional que procurámos foi um osteopata.

7:14Inglaterra, Isto porque um dos sinais físicos do Gabriel e dos poucos físicos que ele tinha era andar em bicos de pés. que o médico-família dizia que era normal, era muito cedo para avaliar naquela idade, mas nós sabíamos que não parecia assim tão correto porque era algo que ele fazia mais quando estava em excitabilidade. Procurámos uma osteopata que tentou trabalhar com ele, muito difícil, ele não aceitava bem e depois foi na transição para Portugal, aos três anos, que voltámos a procurar uma osteopata, mas já num centro multidisciplinar, e ela aí referenciou para ele ser avaliado por uma terapeuta ocupacional. Ela fez a avaliação, para além disso levá-lo mesmo a um pedopsiquiatra, que também fez uma avaliação, concordou com a avaliação da terapeuta e o diagnóstico foi esse de função de integração sensorial.

8:08O que acaba por ser bastante importante, porque este primeiro passo depois é o que vai desencadear todo o resto do processo. E muitas vezes os pais têm esta dificuldade de dar o primeiro passo, de tentar perceber o que é isto. não me parece que esteja completamente normal. Às vezes sabe-se, mas não se aceita. Exatamente. Mas a verdade é que esse é exatamente o primeiro passo a ser dado para que depois a família possa enfrentar com a ajuda profissional daquilo que é, no fundo, a situação da criança. A partir daí, ele começou aos três anos a fazer terapia ocupacional, que mantém, para já, até ver.

8:59Não sabemos por muito mais tempo, mas para já. E é isso que o tem ajudado a dar as ferramentas para ele saber regular-se perante situações em que ele não conseguia sozinho. Notamos grandes evoluções. Coisas simples como, por exemplo, ir a um supermercado com ele. Era impossível. Ou era possível. Mas nós chegámos ao ponto de evitar. Porque como era muito estímulo para ele, claro que viriam comportamentos fora da caixa, vamos dizer assim. Então, acabávamos nós mesmo na dinâmica familiar por alterar isso. O próprio ir à igreja era complicado no início. O Gabriel não era um menino que se sentava a ouvir a história como todos os outros. Era um menino que, por ser um meio que tinha movimento, que tinha som, música, ele procurava regular-se de outras maneiras.

9:52Ele, por exemplo, deitava-se no chão. E foi muito, muito, muito importante para nós pais termos uma monitorista ainda em Inglaterra que nos dizia, deixem-nos estar. Ele vai ouvir. É a maneira de ele estar. Vamos compreender, vamos aceitar. E, na verdade, ele ouvia. Nós pensávamos que não. Nós pais gostávamos de aprender também o que era esta condição. E depois ele dizia-nos partes da história. Portanto, ele ouvia. Foi muito, muito importante para nós esta monitora em específico. Quando transitámos para Portugal também apanhámos muito boas monitoras que conseguiram também compreender a situação dele e claro que o fazê-lo sentar e ouvir pleno como outra criança na altura, portanto aos três anos ainda era muito difícil, tínhamos que ir fazendo por partes.

10:47Ok? E isso era o essencial. E era essencial aqui nós pais aceitarmos isso. Não, ele não se vai sentar nesta fase como uma criança... Vocês aprenderam a lidar com ele. Exatamente. Ou seja, fazer as mesmas coisas que qualquer outra criança faz, mas de uma forma diferente. E às vezes essa é a chave um bocadinho aqui do sucesso. É percebermos que se calhar principalmente nessa altura. O Gabriel não ia fazer as coisas exatamente como as outras crianças, mas que, alterando a forma como a fazíamos, ele iria conseguir fazer também. Vocês não tiveram a tendência de também controlar o meio ambiente dele? Porque muitas vezes há essa tendência também de protestar. Difícil. É difícil.

11:32Mas sim, houve. E houve muita frustração mesmo nossa. Porquê é que não conseguimos que ele aqui esteja calmo? Porquê é que ele ali... Ou seja, vocês tiveram também o vosso processo para aceitar uma realidade. E adaptar-se, não é? E adaptar-nos. Que exigiu depois muita adaptação. Mesmo enquanto profissionais de saúde, e posso dizer, por exemplo, no meu caso cheguei a estagiar no Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, na Caloos School Bankian. Uma coisa é viver enquanto profissional, outra coisa completamente diferente é vivê-la como pai. que é todo o dia, nas diversas situações, desde o acordar até o deitar. E ainda hoje, é uma aprendizagem ainda hoje?

12:17Nada nos prepara para ser pais, não dizem isso, e muito menos para ter uma criança especial. É um processo de aprendizagem para a criança, é um processo de aprendizagem para os pais, e muito importante também para a família que nos rodeia, os avós, os tios, eles também têm que passar por esse processo de aceitação. De aceitação, não é? E isto não se fala muito, mas... Então, se temos avós presentes e tios presentes, eles também têm que passar por esse processo. Porque a maneira como eles vão brincar não é a mesma maneira como vão brincar com o Tomás, por exemplo. Claro. Ok? E então temos que aceitar. Ou quando ele diz, eu não quero um beijinho, eu não quero um abraço. Essa é outra característica deles. Eles não são assim tão físicos. Só com quem querem. Isso exige de vocês também um processo de estar a explicar constantemente às pessoas, à família, como é que as coisas devem ser.

13:12E quando há resistência a essa, não deve ser fácil, não é? Não, não é fácil. Lá está, mais uma vez. É um processo. É uma aprendizagem conjunta de todas as partes. Exatamente. Em termos de aceitação, penso que de uma forma melhor ou com mais tempo ou com menos tempo foi aceito. Depois é nós também podermos passar as estratégias que nós próprios vamos aprendendo. E que funcionaram. Que funcionaram à nossa família. Às costas dos alunos. Às costas dos avós, quando ficam com eles, para eles poderem também, de alguma forma, terem estas ferramentas e mais facilmente ultrapassarem alguma ou outra dificuldade que possam ter durante o dia.

13:57Ainda assim, Damos graças a Deus pela nossa família e o suporte que nos têm dado e mesmo dentro da igreja que acaba por ser esta mão que acolhe que no fundo tem ajudado a acompanhar. É mais uma ajuda. Exatamente. Vamos só fazer uma pequena pausa. São apenas dois minutinhos. Voltamos já a seguir para continuar esta fantástica conversa e também com uma oferta muito especial para si. Estou até já. Estamos

Adaptações e vitórias

14:43de volta para trazer esta segunda parte. Estamos a falar de uma família muito especial que teve que se preparar também para lidar com um filho, é algo muito especial. E a oferta que tenho para si é precisamente um guia de estudo que tem como objetivo preparar os pais, porque pais preparados temos filhos de caráter. E o melhor de tudo é que é mesmo totalmente gratuito, cheio de dicas muito práticas a lidar com os principais desafios que acontecem normalmente no seio familiar e também na educação dos filhos. E como lhe disse, é totalmente gratuito. Basta enviar-nos uma mensagem a dizer pais preparados, é tão simples quanto isso, uma SMS a dizer pais preparados para o 933 93 92 91 933 93 92 91 e por falar em pais preparados Eu sei que vocês já partilharam conosco alguns dos vossos desafios, mas até, por exemplo, daqueles que nos estão a ver e a ouvir, quais foram as principais adaptações que vocês, como casal, tiveram que fazer?

15:53Há pouco eu falava que, por exemplo, nós não íamos ao supermercado todos juntos, evitávamos. Uma coisa muito importante e que percebemos, fomos percebendo conforme o íamos conhecendo, como é óbvio, que ele precisava de antecipação, portanto é uma criança que Ele precisa, como todas as outras, de rotina, mas ele tem que saber o que é que vai acontecer naquele dia. Então, preparámos um calendário. Na escolinha, eles já usavam um código por cores, por cada dia da semana fizemos o mesmo código de cores, para não haver diferença para ele. Para conhecer o ecossistema, não é? Exatamente. Para além disso, colocámos as principais atividades dele naquele dia. Ele já se refere ali ao calendário e já sabe o que é que há naquele dia.

16:42Ele tem que ser por antecipação. Coisas como corte de cabelo. que se calhar para outra criança qualquer seria uma coisa normal. Nós vemos pelo nosso filho mais novo. Temos que antecipar e temos que antecipar normalmente uns bons dias antes. Não é algo que ele goste muito. Vocês têm que o preparar através de um diálogo. Exatamente. Olha, x dia, no dia verde, por exemplo, vamos cortar o cabelo. Isto porque era uma atividade que nós acabámos por fazer em casa, para vocês perceberem em termos de adaptação, já para não passarmos o processo que era horrível, era de choro, era de negação, no cabeleireiro. Ele referia dor. Ou seja, aquela atividade, em particular, em termos de estímulo, era demasiado para ele.

17:36Mesmo que seja uma dor emocional, ele se sentia manifestado. Manifesta-se como física para ele, é uma dor física. que foi sendo trabalhado. Percebemos que se ele fosse sempre à mesma cabeleireira o ajudava. Temos uma cabeleireira espetacular, super compreensiva, super calma. É a mesma que vamos desde que mudámos cá para Portugal. E os primeiros cortes foram, cortávamos metade, depois tentávamos cortar o resto. Foi assim, mas ele foi se habituando à pessoa, ao espaço, aos sons, especialmente os sons e perto da orelha, que é a zona mais sensitiva. Hoje temos um Gabriel que se consegue sentar no banco. E ter um corte inteiro. Ter um corte inteiro, que não chora, que consegue conversar.

18:24Estas pequenas vitórias, eu estou-vos a ouvir, é o vosso testemunho. E a primeira coisa que passa pela cabeça, na minha e provavelmente quem nos está a ouvir, é que são momentos difíceis, tremendos, de dificuldade. Mas depois eu estou-vos a ouvir e fique encantado. Não sei se vocês estão a dar nota, mas depois de repente falam. Tiveu miniaturas fantásticas. Uma cabeleira espetacular. tudo à volta, depois parece que tem uma dimensão maior, ou seja, a gente nota que apesar de ser uma criança com dificuldades especiais, depois tudo à volta, o vosso cuidado, a vossa adaptação, parece tudo muito especial, e por isso o nome do programa, e eu consigo sentir isso da vossa parte.

19:11Por outro lado, é esta dimensão toda que torna isto, nem sei que palavras usar, mas é que traz o encanto mesmo no meio das dificuldades. As pequenas vitórias são vividas como grandes vitórias. Ou as coisas normais são vividas de uma forma diferente. De todos, não é? De toda a família, é sempre assim. E de todos aqueles que se envolvem diretamente com o Gabriel. E também tentamos, no fundo, dar-lhe esse reforço positivo e ele também, porque também já tem sete anos, acabou de fazer sete anos agora no domingo, damos este reforço positivo e fazemos também com que ele já comece a ter consciência. Lembras-te antes que tinhas dificuldade, mas agora... Já consegues, já expases.

19:56Também para ele perceber que Como esse desafio que ele teve, neste caso estávamos a falar do quarto de cabelo, mas como outro, ele também vai conseguir ultrapassar. E vê-se, porque ele já acaba por entender todas as coisas que, obviamente, estão à volta dele. Ele é um menino super inteligente. E ele também vive as coisas dessa forma, acaba por se sentir muito feliz com isso. Vocês há bocadinho falavam sobre ajudas na escola. A curiosidade minha, ali deve haver inúmeros desafios, não? A escola era uma grande preocupação nossa, foi sempre. Ele começou a primária, portanto, este ano. Antes disso, ele frequentava um colégio e nós decidimos passá-lo para essa escola, para fazer a pré-escola, porque decisões que nós pais temos que tomar e que não estamos a fazer certo ou não, mas na altura penso que foi a decisão acertada, foi passá-lo para essa escola, na pré-escolar.

20:52Apesar dele depois ter que mudar de educadora e depois uma professora nova, mas nós achávamos que ele iria ambientar-se ao espaço e na altura foi, acho eu, a melhor decisão que tomámos a escola. Para que pudesse ter uma forma gradual. Pronto, as transições para estas crianças também são sempre mais difíceis e apesar dele ir perder os amiguinhos com que estava no colégio, iria ganhar novos ali e iria transitar com eles, certamente, para a escola primária. Então, preferimos fazê-lo dessa forma. E mais uma vez, e reforço muito isso, já tínhamos falado isso no início do programa, a necessidade de haver um diagnóstico, porque ao chegarmos à escola, podemos falar diretamente com a educadora, depois agora com a professora, que o Gabriel já está na primeira classe, e explicarmos isto é o que se passa com o Gabriel, isto é o que acontece, e torna-las também as ferramentas necessárias e muito mais fáceis de lidar.

21:58Exatamente. Uma das coisas que fazemos sempre é perguntar se há necessidade de aterior preocupacional, que o acompanha já há quatro anos, fazer esta relação e quando é necessário, faz-se. Para já, aqui na primária, ainda não foi necessário. A professora também, mais uma vez, tem sido espetacular, super compreensiva e tem ajudado muito na integração dele na escola. E o processo está a dar-se lentamente, tem as suas dificuldades, como outras crianças têm, como é óbvio. Sabemos que ele vai ter que trabalhar mais, nós sabemos disso, mas estamos cá nós também para isso. Uma pergunta rápida. Quando falamos de necessidades especiais, existe esta sensibilidade de querer ajudar, mas às vezes as pessoas a quererem ajudar não ajudam.

22:47Há certas coisas que se fazem para ajudar... Os doutores sabem o que é que deve ser feito. Há certas coisas que se fazem para ajudar, mas que têm um efeito reverso. Existiu alguma situação assim convosco? Várias. Vários comentários, essencialmente, de pessoas que não compreendem a situação. Quando é algo físico, as pessoas conseguem, como é visual, Penso que tem uma maior desculpa à visão da cultura. Quando não é, neste caso é a neurodivergência que estamos a falar, não é algo visível, o que é visível são os comportamentos deles. Ouvimos várias vezes que a criança era mal educada, ou que os pais não tinham mão na criança.

23:32Se hoje em dia conseguimos relativizar tudo isso, Na altura que se deu o diagnóstico era-nos mais difícil de lidar com esse tipo de comentários, como é óbvio. Por falar em ajudas, qual foi o impacto também da igreja? Vocês mencionaram também alguma dificuldade e já agora o contexto da fé para vos

O papel da fé

23:55ajudar como família a lidar com essa situação? No fundo, a fé teve aqui um papel muito importante, tanto tal como a Igreja, porque é, no fundo, continuarmos a ter a certeza que apesar das dificuldades que passámos, Deus está sempre do nosso lado e que a nossa fé permite-nos ultrapassar uma boa batalha de cada vez. Uma coisa que também queria referenciar e também acho muito importante, o trabalho que o trabalho enquanto marido, mulher, pai, mãe, temos feito... É um desafio acrescido. É um desafio acrescido, sem dúvida, é um desafio acrescido, mas a verdade é que juntos Podemos ultrapassar todas essas dificuldades e com a ajuda de Deus.

24:41É essencial a relação do marido e mulher estar bastante forte. Estamos mesmo a terminar. Eu não queria deixar. Temos apenas um minuto e meio, alguns segundos. Que conselhos vocês gostariam de achar a outros pais? aos sinais que perceberem que os vossos filhos vos dão, não ignorem, não neguem, quanto mais cedo essa criança tiver acesso a um profissional de saúde melhor, não deixem de procurar ajuda profissional. Essencialmente é isso. Muito bem. Não sei, Daniel, mas para mim foi uma delícia ouvir-vos. Obrigada. Desejar-vos muitas felicidades, não só para um, mas para toda a família. Que Deus vos continue a abençoar, não só como família, mas também cada um de vocês e os vossos desafios.

25:30Obrigado. Obrigado por partilharem a vossa experiência, que certamente poderá ser muito importante para outras famílias. Esperamos que sim. Até uma próxima oportunidade. Passo a ficar a estar desse lado. Certeza que gostou tanto quanto nós de conhecer esta história, mas também tem os seus próprios desafios. Tem as suas próprias dificuldades. E é por isso que eu tenho um guia de estudo totalmente gratuito, preparado pelos especialistas, que tem como objetivo preparar os pais exatamente para podermos educar filhos de caráter. E o melhor que tudo é que é totalmente gratuito. Basta enviar um SMS, uma mensagem para o 933-939291. Este programa é o segundo desta série. Vamos conhecer nos próximos programas mais famílias e mais desafios.

26:17Se não teve a oportunidade de acompanhar o programa anterior, bem como todos os outros, está disponível em RadioRCS.pt e também em podcast no YouTube da Novo Tempo Portugal. Marcamos o fim deste programa, a emissão vai continuar e dizer-lhe que se também tem alguns desafios, algo que gostaria que pudéssemos abordar aqui no programa, não hesite, faça-nos chegar a sua sugestão. Um grande abraço e até ao próximo programa, se Deus quiser.