Famílias Especiais - Cláudia Dias

Abertura

0:25O programa Ser Família está de volta e esta série que teríamos trazido até si de famílias especiais vai terminar hoje. Não precisamente com uma família especial, mas com alguém que está habituado a trabalhar precisamente com essas famílias. Mas antes de sabermos quem é a nossa convidada de hoje, vou estar à conversa com o Daniel Bastos. Mais uma vez, Daniel, bem-vindo. Obrigado. Esta tem sido uma série, eu diria até mesmo, emocionante, tem sido fantástica. Mas tu decidiste, para terminar esta série, trazer também ela uma convidada especial por aquilo que ela faz em termos de trabalho no seu dia-a-dia. Conta-nos tudo sem nos esconderes nada. Muito bem. Então, Cláudia Dias é a nossa convidada para este programa.

1:13Bem-vinda. Obrigado por ter aceito este convite, Cláudia. Obrigado. Sei que trabalha com famílias e com famílias que têm uma característica também comum de alguém na família com alguma deficiência. Podes nos dizer um bocadinho qual é o trabalho que fazes? Eu trabalho com pessoas surdas. Não consideramos que as pessoas surdas sejam deficientes, têm uma incapacidade sensorial apenas. E o meu trabalho, eu sou intérprete de língua gestual num serviço que é o Cervin, um serviço gratuito para os cidadãos surdos, independentemente da idade, possam contactar família, empresa, serviços públicos ou serviços privados.

2:04sendo que todos nós já nos separámos de dia a dia com alguém com essas mesmas dificuldades e no contexto do nosso programa desta série chamamos carinhosamente de famílias especiais exatamente porque muitas vezes passam por dificuldades e têm necessidades especiais que outras famílias não têm mas também acabam por viver e experienciar momentos de grande tensão mas também de grande proximidade, de grande intimidade e por isso também nesse aspecto são especiais. Só que nós muitas vezes não conseguimos perceber quais são as suas principais

Desafios das famílias especiais

2:37dificuldades, quais são os seus desafios. Na tua prática, no teu dia-a-dia, como é que analisas, na tua opinião, quais são os maiores desafios que essas famílias enfrentam? Bem, neste momento, o primeiro desafio é conseguirem um diagnóstico. porque não é fácil. As famílias, algumas saem do hospital já com algum diagnóstico devido à situação ser mais visível. Agora, naquelas situações que são menos visíveis, a surdez, que é o caso da surdez, por exemplo, da cegueira, é o caso de algumas incapacidades cognitivas, eles não saem do hospital já com um diagnóstico, só mais tarde é que vêm ser E essa é a primeira grande dificuldade.

3:24Os pais estão estressados porque percebem que algo há de diferente, mas é difícil conseguir uma consulta, é difícil conseguir um especialista. No privado é extremamente caro e é urgente saber um diagnóstico, porque cada dia é uma perda de tempo para o desenvolvimento da criança. E depois o impacto da notícia quando ela chega. nem todos conseguem lidar com uma situação dessas. A nível da surdez, se os pais já forem surdos, para eles é extremamente natural, mas quando não são surdos, infelizmente no nosso país ainda se pensa que é surdo, vamos implantar. independentemente se venha a ter ganho ou não. E, às vezes, temos crianças implantadas sem ganho nenhum, apenas com sofrimento.

4:13E aí é um choque ainda maior para os pais. E, por isso, nós aconselhamos sempre a que os pais procurem instituições da área. No caso da surdez, procurem uma associação de surdos. Da cegueira, procurem uma associação de cegos, a ACAPO, a APEC, que são associações que acompanham bem. E nos outros casos há associações específicas para cada área, por isso nós aconselhamos sempre, é o primeiro passo, porque eles indicam os médicos necessários, indicam inclusivamente as ajudas, os apoios que são possíveis tratar. Claudio, então basicamente o apoio, o trabalho é de encaminhamento, mas também há situações, necessidades peculiares que muitas vezes te colocam numa posição de estarem, de estares a aconselhar, a orientar as pessoas?

5:08Sim, eu para além do meu serviço, eu tenho uma irmã autista e por isso fiz várias formações ao longo da vida em diversas áreas, porque sempre fiz voluntariado nessas áreas e aprendi que é muito importante estarmos ao lado da família porque às vezes o choque é tão grande da notícia que elas ficam bloqueadas, não conseguem dar os primeiros passos, além de que é extremamente burocrático o pedido de apoio, abrir o site, aquilo está tudo por siglas, as siglas nem sempre estão explicadas e saber por onde que começa é a primeira parte. Eu aconselho sempre, e pessoas com quem eu trabalho também, aconselhamos, damos uma ordem para tratar das coisas.

5:58Por exemplo, nós quando temos um filho, a primeira coisa que fazemos na segurança social é o abono de família, certo? E é isso que eles começam. Nós dizemos primeiro o abono de família, depois o abono para a deficiência. que tem que ser tratada a seguir e que não precisa de uma declaração de incapacidade de multiusos, portanto é muito fácil de fazer esse pedido e então depois do diagnóstico tratar dos restantes pedidos de apoio, porque tem que ter uma ordem específica, se não tiver ordem eles perdem esses apoios e não ajudem nada e os sites não estão a explicar isso. Sendo que não estamos a falar só da necessidade de apoio financeiro e daquilo que o Estado já prevê, quer a nível poder central, quer através do associativismo e do poder local.

6:54No caso concreto da surdez, podes partilhar conosco alguns dos apoios existentes, ou seja, para quem nos está a ver agora, em termos estruturais, o que é que pode fazer para receber apoios, mas pode ser na área da formação dos próprios pais, na área do acompanhamento das crianças na escola, enfim, que

Inclusão e língua gestual

7:11estruturas existem para apoiar estas famílias? A nível da surdez, existem várias associações que, por si só, já ajudam os pais. Se os pais forem a uma associação de surdos, eles tanto dão formação aos pais, como encaminham para as escolas corretas, onde a criança pode integrar a comunidade surda. Porque um bebê tendo um o ensino da língua gestual logo de início, vai abrir um caminho cognitivo muito superior até do que as crianças ouvintes, porque eles já têm associado a língua gestual ao mundo, enquanto que as crianças ouvintes vão pela repetição do som.

7:57Existe também a Federação de Surdos que pode intervir e ajudar, encaminhar. E depois nas escolas, é importante que a criança seja incluída na escola e que os pais saibam que podem fazer valer os seus direitos para que a criança participe em todo o ensino da mesma forma que as outras crianças típicas. Porque, infelizmente, ainda se acha que a criança surda tem que ter terapia da fala e, por causa disso, não tem que ir à música, não tem que ir à educação física. E os pais têm poder para manter e exigir que a criança possa usufruir de todo o ensino como uma criança típica Mata a minha curiosidade.

8:46Uma família, um pai e mãe, como é óbvio, que passa por essa circunstância, sendo um bebê que está a aprender também as primeiras palavras, mesmo ainda antes de conseguir falar, o que traz aqui alguma curiosidade. Os pais vão aprendendo também ao mesmo ritmo, da mesma maneira, imagino eu, porque estão também aprendendo palavra por palavra, imagino que certamente um primeiro conceito da própria língua, mas há essa evolução partilhada entre o crescimento dos filhos e a aprendizagem dos próprios pais, que agora vão ter que, os três, aprender uma mesma língua. Normalmente as associações incentivam os pais a aprenderem a língua gestual muito mais rápido do que o bebê está a aprender, não é? Claro. Porquê? Porque são eles que depois em casa vão continuar o ensino da língua gestual em paralelo tanto com a associação de surdos que poderá colocar alguém para ensinar esse bebê, como depois na escola.

9:44Se os pais já tiverem essa base, e infelizmente ainda temos muitos pais que acham que isso é uma responsabilidade da escola ensinar a língua gestual, e perdem imenso quando não aprendem. Os pais de uma criança surda que não aprendem a língua gestual perdem imenso, porque um bebê surdo com língua gestual aos seis meses já tem muito vocabulário, coisa que os nossos bebés ouvintes não têm. já sabem chamar a mãe, o pai, pedir água, pedir leite. Estão literalmente à frente, que é uma coisa engraçada. Porquê? Porque um bebê, a primeira coisa que fazem mexer as mãos. E é aproveitando isso que a língua gestual lhes vem dar vocabulário e uma comunicação muito mais cedo que os nossos bebês ouvintes.

10:31E os pais que não aproveitam isso, perdem imenso e prejudicam cognitivamente o seu filho. Quem diz os pais também diz a família mais alargada de próxima, não é? Todos aqueles que envolvem essa criança à ilha, que é a família, deve aprender a língua gestual. Ainda existem muitos desafios na nossa sociedade para a inclusão plena da pessoa com deficiência, então? Ah, sim, muitos. Começando logo por não haver nos hospitais essa informação para dizer à mamãe, olha, Existe isto e existe isto que pode-se utilizar. Arranjar imediatamente apoio psicológico porque há certas situações, há algumas deficiências, principalmente doenças raras, que sendo só o facto de ser uma doença rara já se sabe que dificilmente haverá uma conclusão positiva.

11:28E esses pais precisam de apoio, precisam de ser cercados por muito carinho e encaminhados para que possam se sentir incluídos na sociedade. Mas precisam de ajuda, não podem ficar sozinhos, isolados. Não devem. Não devem, não é? Não devem ficar sozinhos. Muito bem, vamos só fazer uma pequenina pausa para um intervalo, são apenas dois minutinhos e já voltamos ao programa com uma oferta também muito especial para si. TV Novo Tempo, o canal da família, o canal da esperança. Estamos de volta e, como lhe disse, foram mesmo dois minutinhos e com oferta muito especial para si.

12:15Estamos a oferecer hoje o guia de estudo Lar doce Lar. É um guia de estudo preparado por especialistas onde abordam aquelas partes mais chatas, chamemos-nos assim. As dificuldades que muitas vezes encontramos nos relacionamentos, os atritos e muitas vezes quando as coisas já estão bastante complicadas. E o melhor de tudo é que aqui encontramos como podemos prevenir, lidar com essas dificuldades ou mesmo depois delas terem surgido, o que podemos fazer para as resolver. Não é um guia de estudo milagroso, mas é uma ferramenta fantástica para o ajudar, como família, a lidar precisamente com as dificuldades que todos nós, em qualquer momento, podemos atravessar. E é totalmente gratuito, basta enviar-nos uma mensagem para o 933-939291, 933-939292, 9291 e depois entraremos em contato consigo para fazer chegar este guia de estudo pelo correio.

13:13A mensagem que deve incluir é então, Lar, doce Lar. Daniel, para além daquilo que é a própria experiência da Cláudia, a parte profissional dela também tem muito para nos ensinar, não é? Claro. E o que nós tivemos a ver ao longo desta série, aliás foi extremamente interessante termos aqui aquelas três famílias E penso que todos ficamos um bocadinho mais conscientes que os desafios da família, de uma família que tem uma criança, um filho com deficiência, podem ser enormes. Não nos passa pela cabeça, não é? E por isso, além de tudo o que o Estado faz ou pode fazer, que muitas vezes acaba por não ser suficiente, Existem as associações, não é?

14:05E há todo um trabalho que muitas vezes até é voluntário e que é absolutamente importante. E é esse propósito, Cláudia, sei que também és voluntária num, vamos, não é uma

Ministério das possibilidades

14:17associação, mas é um ministério, não é? Nós chamamos-lhe de MAP. Queres nos dizer o que é que é o MAP e como é que o MAP também pode ser uma ajuda para alguma família? O MAP é o Ministério Adventista das Possibilidades, que foi criado para que a Igreja Adventista possa também tornar a Igreja mais inclusiva para as famílias atípicas, porque precisamos preparar a Igreja para receber bem essas famílias, apoiá-las e ajudá-las para que elas possam sentir o amor de Deus Verdadeiramente. O MAP tem sete ministérios dentro. Não é só a questão dos surdos? Não é só a questão dos surdos.

15:02Tem os surdos, tem o departamento dos cegos, tem o departamento da saúde mental, que engloba duas situações muito importantes, a meu ver, que é as famílias atípicas, as crianças neurodivergentes, E as pessoas que, por diversas razões, sofrem de burn-outs, sofrem de situações de depressão, situações de saúde e que acabam com a sua saúde mental afetada. É muito importante também valorizarmos estas pessoas e as apoiarmos dentro da igreja. Depois temos os cuidadores. que são extremamente importantes, são pais, são filhos, são avós, são as famílias que cuidam de forma não formal.

15:47Os tais cuidadores informais. Exatamente. Que precisam muitas vezes, trabalham 24 horas sobre 24 horas, não têm férias, não têm folgas, porque são informais, portanto são a família, e que muitas vezes são esquecidos e que nós devemos nos lembrar e criar uma rede de apoio para que eles também possam ter alguns momentos de convívio na igreja. Depois temos o Ministério das Crianças Órfãs e com Vulnerabilidade, que infelizmente na sociedade hoje em dia há cada vez mais, quer órfãos, quer crianças em risco e que é muito importante estarmos atentos a isso e por vezes sermos nós a acolher essas crianças.

16:35Porque quando acolhemos dentro da igreja, eles sentem-se à vontade para desabafar, para conversar conosco e por vezes podemos ser nós os intervenientes em situações de risco dessas crianças e salvaguardá-las. Crianças que em algum momento e por alguma razão não têm um suporte forte de uma família, não é? Exato. De um pai, de uma mãe, não é? Infelizmente. Depois ainda temos o dos deficientes físicos, não é só os de cadeiras de rodas, engloba toda a situação da deficiência física, que nos faz ter o cuidado da parte arquitetónica, das barreiras arquitetónicas, para que elas possam frequentar igualmente como nós a igreja e possam usufruir de todo o serviço que nós prestamos.

17:24Estamos a falar áreas diferentes porque necessidades diferentes necessitam de abordagens diferentes. Completamente. E consoante forem essas necessidades também são diferentes as adaptações e as estratégias que cada igreja depois vai ter que adotar exatamente para acolher essas famílias. Correto. Por isso nós aconselhamos a que cada igreja faça um levantamento das necessidades que tem e muitas vezes só quando vão fazer esse levantamento é que se percebem realmente que alguém não tem vindo porque tornou-se um cuidador ou alguém não tem vindo porque passou a ter uma necessidade de saúde física ou mental e por isso deixou de aparecer e precisa da nossa intervenção. imediata, como membros de igreja, como exemplos que queremos ser do modelo de Jesus, devemos, sem dúvida, intervir quando dessas situações.

18:17Por que é que os cristãos, em geral, deveriam estar na linha de frente, na tua compreensão, Cláudia, nestas questões de solidariedade ou de empatia com aqueles que são mais vulneráveis? O que é que... A partir do momento em que nós dizemos que somos cristãos, significa que seguimos a Cristo. E se seguimos a Cristo, temos na Bíblia um modelo que ele nos deixou, que é parar, dar atenção e cuidar. Ora, se ele fez isso e nós queremos seguir aquilo que ele fez, devemos fazer exatamente a mesma coisa, ter o cuidado de parar, tomar atenção, escutar e apoiar.

19:02O modelo de Jesus é ajudar primeiro antes de qualquer outra coisa. Jesus parava sempre independentemente do estado da pessoa. E é isso que nós também devemos fazer se queremos ser cristãos. Às vezes não é muito confortável para nós, porque exige que eu me disponibilize para ir ao encontro das necessidades dessa pessoa, não é? Exato, existe que nós arranjemos tempo e que também não olhemos às situações. Por vezes encontramos situações que nos custam, que nós não estamos habituados, quer visualmente, quer de cheiro, quer do estado do ambiente em que vamos encontrar, e temos que pensar que Jesus esteve em situações dessas.

19:50Portanto, se ele esteve, quem somos nós para depois não fazer igual? As três famílias que nós tivemos a oportunidade, apenas a título de exemplo que trouxemos aqui ao programa, para aprendermos com elas, claro que foi ou não foi, aprendemos bastante com elas, percebemos que havia uma característica que foi transversal às três famílias. A importância da fé para lidar com a situação e para ter força para continuar a gerir a situação no presente, mas também a importância da sua igreja, da sua comunidade local para ajudar o contexto da família. É verdade que o mapa é da Igreja Adventista, mas aplica-se à Igreja Adventista como a qualquer outra igreja. Na tua opinião, qual é a importância de uma igreja, de uma religião, ter um ministério específico a pensar nisso?

20:39algo que não ficasse tão vincado, como acontece na Igreja Adventista, que vincou o Ministério com pessoas responsáveis a nível nacional para tratar dessa área. Na tua opinião, qual é a importância de haver alguém responsável, uma estrutura, a pensar no Ministério das Especialidades? Havendo uma estrutura, há uma forma de manter informação, há alguém responsável que procura os meios, os recursos, para se puder chegar a um objetivo único, que é ajudar. Isto também faz levantamento das necessidades em geral. Havendo uma estrutura, um departamento que seja responsável dessa área, tem a responsabilidade de procurar estar sempre atualizado com os recursos, com as técnicas, estar atualizado com as associações que podem prover o apoio necessário e estar responsável por garantir que a Igreja em si esteja inclusiva.

21:34Porque se não houver uma estrutura Se cada um puxar do seu lado, acaba por não estar ordenado e acaba por não haver um resultado conjunto. Se um fizer e o outro fizer, acabam por estar a ter o dobro do trabalho. quando que em conjunto, em equipa, consegue-se chegar a um resultado mais rápido e mais prático. Então o MAP, neste caso concreto, está disponível para apoiar qualquer igreja que esteja com dificuldades. Portanto, recorra ao MAP para que possa obter informação, ajuda e quem sabe até formação para saber o que pode fazer e aprender com realidades de outras igrejas. Correto. O MAP existe mesmo para poder dar formação a membros, porque a igreja é uma estrutura e nós queremos é que os membros façam parte dessa estrutura e estamos disponíveis para dar formação, para fazer chegar todos os recursos burocráticos de uma forma mais simples para que eles consigam os apoios necessários.

22:39E se alguém quiser contactar o MAP, como é que o pode fazer? Pode fazê-lo através do nosso e-mail, que é possibilidades, arroba, adventistas.org.pt. Ok. Cláudia, muitas vezes as pessoas sentem empatia, compaixão, mas não sabem como

Como ajudar com empatia

23:02ajudar. tem receio de usar uma expressão que não seja adequada, de serem mal interpretados. Que conselho tu darias a alguém que, movido por compaixão, queira fazer alguma coisa por uma família que tenha uma criança com deficiência, ou mesmo para um adulto? Como ajudar uma pessoa com deficiência? Primeiro passo, tornar-se amigo. Não pensando na sua deficiência, não pensando na deficiência da criança. Tornar-se amigo, conversar, escutar acima de tudo a família ou a pessoa. E depois questionar se ela precisa de ajuda. Porque muitas vezes nós queremos ajudar e forçamos a ajuda e a pessoa não precisa de ajuda.

23:53é perguntar como é que eu posso ser útil, ao invés de dizer posso ajudar, posso levantar. Muitas vezes temos pessoas que querem ajudar a empurrar pessoas e ela diz olha essa não é a minha forma de ajudar. O que nós tentamos e aconselhamos é que faça amizade acima de tudo, escute a pessoa e depois Perante aquilo que nós escutamos, é que podemos perguntar, olha, posso ajudar nisso? Porque muitas vezes é isso que me acontece. Em conversa com as pessoas, as pessoas desabafam, as pessoas conversam e eu aproveito essa matéria para dizer, olha, se calhar eu consigo ajudar nessa matéria. Posso ajudar? Quer a minha ajuda? Porque às vezes a pessoa nem sequer quer a ajuda, ela desabafou, pronto.

24:40Ela sabe como é que tem que resolver, mas precisava mesmo era de alguém que sentasse ao seu lado e conversasse. Há pouco falta-me um dos ministérios que nós temos no MAP, que é o dos vivos, os desilutados, e também é importante sentar ao lado e ouvir. É importante que a pessoa que tem deficiência não se sinta um coitadinho pela minha intervenção, mas é importante que ela sinta que o meu coração está a arder de amor e de vontade de estar com essa pessoa, não é? Correto. Muito bem, quero agradecer-te Cláudia pela tua participação aqui no programa, mas também quero agradecer de uma forma especial porque o Daniel trouxe este assunto ao programa e fizemos esta série e quero relembrar para si a oferta que temos para lhe fazer o Guia de Estudo Lar, Doce, Lar.

25:35É totalmente gratuito, basta enviar-nos uma mensagem dizer Lar, Doce, Lar para o 933 939291, mas dizer-lhe também que se não teve a oportunidade de escutar os programas anteriores, sobretudo, todos eles são bons, é verdade, mas estamos a falar desta série de programas de famílias especiais, então não perca, porque são programas fantásticos, com experiências incríveis, que certamente nos vão olhar para este Ministério das Possibilidades com outros olhos. Pode fazê-lo através das plataformas de podcast habituais, ou no site da Radio RCS.pt, ou no YouTube da Novo Tempo Portugal. É verdade, esta série chega ao fim, mas o Ser Família, esse vai continuar.

26:20Marcamos o encontro consigo no próximo programa. Então até lá, se Deus quiser.