Famílias Especiais - Um desafio acrescido

Abertura da nova série

0:24Bem-vindo a mais um Ser Família. É mesmo um prazer enorme estar na sua companhia. Hoje vamos dar início a uma nova série. Comigo está, e como sempre, Daniel Bastos. Daniela, mais uma vez, bem-vindo. Obrigado. Daniel, hoje vamos começar uma série, eu diria especial. A gente brinca que todas as séries são especiais. Mas esta é realmente, das especiais, uma especial, passando a redundância, porque vamos falar de Famílias Especiais, um desafio acrescido. Explica-nos um pouquinho o contexto desta nova série. Ok. Tudo começou porque eu estava numa livraria e encontrei um livro que me chamou a atenção. É este.

1:09How to build a thriving marriage as you care for children with disabilities. Traduzindo, como construir um casamento bem sucedido à medida que se cuida de crianças com necessidades especiais. Bem, o casamento já em si, e nós temos falado subejamente neste programa, sobre os desafios que é uma família, um casamento, e em condições normais já é difícil. Imagina quando uma família tem esta notícia ou recebe um membro na sua família que tem necessidades especiais, ou seja, que tem uma deficiência, pode ser física, mental, Isto fez-me pensar que este poderia ser um tema interessante para trazer aqui para o Ser Família.

2:05Depois fui pesquisar e percebi que esta é uma realidade talvez mais prevalecente, mais comum, do que nós à partida podemos imaginar. No nosso país, por exemplo, no ano de 2021-2022, estavam matriculadas 83 mil crianças, isto é quase 5% da população que frequenta escolas, todo o sistema de ensino no nosso país, foram inscritas e tinham necessidades especiais. No censo de 2021 também, 11% de toda a população com mais de 5 anos tinha algum tipo de incapacidade, sendo que a mais comum era de andar, por exemplo, 6%.

3:00Por isso, achei que este programa seria enriquecido se nós pudéssemos abordar este tema e hoje vamos falar de uma forma introdutória, também um bocadinho sobre o livro, sobre a história do livro e sobre aquilo que ele nos traz. Até pode ser que alguém tenha interesse e pode encontrar facilmente através da internet este livro. Mas depois, nesta série, vamos ter o privilégio de ter aqui algumas famílias a quem vamos entrevistar para conhecer a sua história, de forma que todos nós possamos ser mais sensíveis para uma realidade que é mais difícil.

3:49mas também para quem já vive esta realidade possa sentir que não está só, que há outros e quem sabe aprender com outras famílias alguma coisa que lhes possa ajudar no seu ser família, não é? Quando diz aprender, não estamos só a falar para quem vê o programa, também é para nós aqui. Exatamente. Em estúdio. Então, se calhar começando pelo princípio, o que é que te chamou a atenção no livro, e de uma forma genérica, acreditando que não vamos ter tempo para abordar

A história de Christine e Todd

4:20todo o livro, de forma genérica, o que é que aborda o livro? É, não vou poder contar o livro todo, mas o livro é escrito por um casal, portanto, Christine e Todd Evans. São um casal que, quando se casam, já agora são cristãos e cheios de sonhos, casam-se e têm um início de casamento maravilhoso, fantástico. passeios, tudo aquilo que, imaginem, um jovem casal que se dá bem, estão bastante focados em fazer a sua relação funcionar, poderia ter.

5:08Entretanto, Inclusivamente, no livro eles contam que liam, participavam de seminários, de programas para a família, tudo para fortalecer esse seu casamento. O Todd diz que tinha o sonho de ter 11 filhos, assim, aquelas coisas que nós temos quando somos muito jovens, não é? O que acontece é que, entretanto, nasce o primeiro filho, depois de 5 anos de casamento, e este filho nasce com uma anomalia médica rara, tinha a ver com o metabolismo. Em todo o mundo, na altura, só haviam 14 casos conhecidos.

5:53O primeiro ano do casal com o seu filho é extremamente exigente. Extremamente exigente. Ao ponto de eles começarem a sentir que o seu relacionamento já não é aquilo que tinha sido, obviamente, por todas as razões, mesmo que fosse um filho normal. Mas já não seria. Já não seria. E eles chegam à conclusão que o casamento não está bem. Eles procuram ajuda e as coisas melhoram um bocadinho. Entretanto, a Cristin fica novamente grávida. E pronto, há toda uma alegria, o sentimento de esperança, só que essa alegria e essa esperança recebe ali um balde de água fria quando eles são informados que este segundo bebê, que depois vem a ser uma menina, ia ter o mesmo problema genético.

7:02como uma bomba. Mas depois também lhes foi dito que provavelmente ela nem sequer iria sobreviver. Portanto, há toda aquela tensão. Vamos ter, vamos não... Como é que vai ser? E agora com dois... Não fosse a situação suficientemente preocupante, um pouco antes do nascimento da criança, é lhes dito que afinal este segundo bebê não terá esta anomalia que o primeiro filho já tinha, mas tem um outro problema completamente diferente, mas muito mais grave e muito mais severo.

7:48Seria um milagre a menina sobreviver, nascer, mas ela nasce de uma forma miraculosa, nasce com vida, fica alguns meses no hospital e depois vai para casa. E então, nos próximos meses, semanas e até anos, aquele casal vai viver uma experiência extremamente intensa, porque está nas mãos deles, com muitos cuidados que lhes são exigidos, manter aquela menina viva. e é uma demanda, uma exigência de tal ordem, que eles não têm tempo absolutamente para mais nada, senão cuidar daqueles dois filhos e de uma forma particular desta menina.

8:42Esta menina chama-se Bethany Grace. E o casamento, depois desta segunda fase com esta segunda filha, então entra literalmente em colapso. Está mesmo à beira do fim. E, no fundo, este é o ponto de partida para este livro. Então, imaginemos que será, eu diria, um desafio muito grande pelas exigências. Significa que famílias que enfrentam esta realidade, ou seja, com crianças, com filhos, com necessidades especiais, estão em maior risco do que as demais?

9:34conversávamos até agora há bocadinho, seria normal e quase expectavam que, por exemplo, o risco de divórcio, neste caso, neste tipo de famílias com crianças com deficiência, com necessidades especiais, fosse maior. Mesmo até de conflitos, de desgaste. É. E é isso que dizem a maior parte dos estudos. Há um índice maior de divórcio. Mas, surpreendentemente, também há outros que dizem que não há nenhuma diferença ou até que há um índice menor de divórcio nestes casais. Eu penso que é um bocadinho aquilo que acontece com a manteiga e o barro quando o sol incide, não é? É possível que muitos casais acabam por ser dissolvidos, mas há outros que se agarram ainda mais pela necessidade que sentem.

10:29Agora, se em relação aos números de divórcio, às conclusões, portanto não há conclusões, é uma questão inconclusiva segundo os especialistas, O que todos estão de acordo é que estas famílias têm, de facto, indiscutivelmente, uma carga muito mais pesada, com muito mais agentes stressores no seu dia-a-dia e que estes pais têm um maior risco de desenvolver transtornos que vão a nível da saúde mental, por exemplo, doenças crónicas, E, obviamente, que tudo isto contribui para ter casamentos de menor qualidade, não é?

11:14Portanto, isto sem dúvida. Então, olhando também para o livro, imagino que não seja apenas um romance

Estratégias para casais

11:24explicando a vida difícil de um casal que se ama, mas certamente também com algumas sugestões, com algumas indicações. Consegues trazer até nós algumas dicas, o que é que um casal nestas circunstâncias pode fazer para mitigar estas dificuldades? A primeira coisa que o Todd e a Christine Evans sugerem é que o casal pare e faça uma avaliação da sua relação. O que acontece é que normalmente cuidar de um filho e de um filho com necessidades especiais é tão absorvente que pensa sim tudo menos na relação do casal. Só que a relação do casal é a base de estabilidade também para todos aqueles que são os dependentes, não é?

12:12Então, a primeira coisa que eles dizem é que o casal pare um bocadinho e avalie a sua situação. No livro, eles, inclusivamente, têm um inventário, um teste, para que o casal possa aferir como é que está a qualidade do seu relacionamento. Depois de perceber onde é que estão, quão resilientes estão a ser, a proposta que eles fazem é que se tenha uma estratégia para fazer face às questões a que estão. Desculpa lá estar-te a interromper, mas quero ouvir com muita atenção a estratégia e para não te interromper durante já a estratégia, aproveito agora para fazê-lo.

13:05Vamos fazer um pequenino intervalo, são apenas dois minutinhos. Voltamos já a seguir para ouvir então esta estratégia. Estou curioso, mas também com uma oferta muito especial para si. Então até já. TV Novo Tempo, o canal da família, o canal da esperança. Estamos de volta para lhe trazer a segunda parte do nosso Ser Família de hoje e, como lhe disse, uma oferta muito especial para si. Hoje damos início a uma nova série, estamos a falar de famílias especiais, também com desafios especiais. Por isso, o Guia de Estudo, a revista que temos para lhe oferecer hoje, é Lar doce Lar. Precisamente um guia preparado por especialistas onde aborda determinadas dificuldades e desafios que as famílias enfrentam e como podem ser solucionados, como pode obter ajuda, como por exemplo cuidar e lidar com traumas familiares, o que fazer para salvar um lar em crise, a importância do perdão para recomeçar, entre muitos outros.

14:12E o pior de tudo é que é mesmo totalmente gratuita. Basta enviar-nos uma mensagem para o 933-939291. 933-939291. E depois nós mesmos entraremos em contacto consigo para poder fazer chegar este guia de estudo gratuitamente pelo correio à sua casa. Daniel, mais uma vez desculpa, interrompi-te. Então vamos lá às estratégias. Quais são as estratégias? Bem, então, aqui há alguns passos. O primeiro passo que eles mencionam é tomar consciência dos sonhos perdidos. Lembrar um bocadinho o que é que eles tinham como metas, como objetivos para o seu casamento, que de repente, de um momento para o outro, ficou por água, ficou por terra, não é?

14:59tomar consciência. O segundo passo seria aceitar as circunstâncias como elas são, a realidade. Ou seja, aceitar mas não resignar-se a isso? Exatamente. Aceitação, as coisas são assim e... O que é que eu posso fazer perante esta realidade? Exatamente. Mediante isso, reajustar as expectativas, não é? Agora, como é que... por onde é que vamos, não é? No fundo. Depois, outro passo muito importante é curar as feridas. E, para isto, o perdão é muito importante, porque neste processo há mágoas, há sofrimento e aqui...

15:46Às vezes há sentimentos de culpa, não é? É, exatamente. É preciso trabalhar o perdão, tanto pedir perdão como oferecer o perdão naquilo que foram as mazelas que foram acontecendo em virtude de toda uma realidade que se impôs, não é? E eles incluem como último passo numa estratégia, renovar os votos matrimoniais. Reassumir aquele compromisso que um dia foi feito, quando começou um percurso, não é? Que foi o casamento. Ora, foi exatamente isto que aconteceu com a Cristin e o Todd.

16:33Depois de uns anos num deserto muito árido, um casal amigo, e é muito importante isto, aquilo que os outros podem fazer. Um casal apercebeu-se do fardo pesado e disse-lhes, olha, nós ficamos Este serão com os vossos filhos. Vamos cuidar deles e vamos cuidar bem. Era um casal muito próximo. Vocês, os dois, vão dar um passeio. Lá foram, não é? E quando entraram no carro, segundo contam, nem sequer faziam a mínima ideia o que é que iam fazer, nem para onde iam, não é?

17:22Portanto, a desmotivação era de tal ordem, um passeio romântico num contexto de uma relação que não existia, não é? Porque tinha sido sufocada Mas finalmente o Todd lá teve uma ideia de ir para a beira de um lago e quando começam a conversar ali naquele lugar, eles têm um momento em que ela, o que na realidade tinha premeditado dizer é Acabou. Eu já não tenho nenhum interesse em permanecer nesta relação. E ela o faz, e ela o diz. E é neste momento que o marido, cheio de compaixão e presença de espírito, pega nas mãos dela e diz assim, olha, eu continuo a amar-te, e eu estou contigo, e quero-te dizer que eu vou permanecer ao teu lado.

18:16e ela quebra, chora e agora eles começam a falar pela primeira vez em muito tempo, não é? Sobre o que é que sentiam e eles terminam a que eles serão unidos, abraçados e num desejo de de reativar o relacionamento e de trabalhar o relacionamento, que, inadvertidamente, inconscientemente, tinha ficado completamente esquecido, face à emergência diária de cuidar dos filhos. Então, depois, na prática, o que é que passaram a fazer, então, para contrariar o que fizeram de errado até aí?

Organização e limites

19:05Pronto, e o que é que eles vão fazer? Eles basicamente, eles vão pegar em tudo aquilo que nós também conhecemos e que é importante para todos os casais, só que eles vão aplicar aquilo a eles E depois o livro, basicamente, é um manual para qualquer família, qualquer casal. Só que, neste caso concreto, um casal que precisa ainda mais disto. Eles vão falar sobre a necessidade de se reorganizarem em função da sua realidade. É um dos capítulos. O outro, sobre a gestão do stress. Sobre a comunicação, como restabelecer as vias de comunicação.

19:50trabalhar de forma construtiva os seus conflitos, e agora um elemento que é peculiar a este casal, não é? Fazerem o luto, o luto de sonhos, o luto de uma situação que não existe em face daquela que eles têm neste momento. Há um capítulo inteiro que trabalha sobre como respeitarem os seus limites e terem todo o cuidado para conseguirem descansar. Eu digo repousar mesmo, fisicamente, o sono. Elas falam também sobre a importância e algumas estratégias para manter a sua vida sexual protegida, não é?

20:36Porque são um casal. Falam também sobre a importância de encontrarem uma boa rede de apoio e de trabalharem sempre de forma unida na parentalidade. Falam também sobre a necessidade de procurarem ajuda externa, porque eles têm necessidades muito específicas, e sempre que a sua saúde mental, algum aspecto mais desafiante. Então, terem esta humildade, esta busca proativa de alguma ajuda, e fala-se sobre alimentarem-se sempre a esperança, não é? A vida é isto mesmo, não é?

21:22Nós já tivemos a oportunidade de ter aqui conosco um convidado que nos falou da sua experiência fantástica com a sua esposa e as dificuldades que eles viveram no seu relacionamento e como isso até os uniu de uma forma mais forte. Significa que a ideia é, nos próximos programas, termos aqui algumas famílias, precisamente através da experiência delas, quem sabe alguém do outro lado dos microfones, das câmaras, se possa rever também naquelas circunstâncias e aprendermos todos em conjunto. Exatamente. Essa é a ideia. Vamos ter aqui algumas famílias. e com problemas distintos, dificuldades, necessidades diferentes, mas isto seria uma oportunidade para nós ficarmos mais sensíveis e também para nos identificarmos com as lutas e as dificuldades de cada um.

22:13Mas Daniel, estas famílias claramente têm mais dificuldades. Mas há pessoas com filhos saudáveis ou até sem filhos, casais, que passam por

Desafios em todas as famílias

22:25tremendas dificuldades, eles próprios, que chegam até ao divórcio. Portanto, dificuldades, dificuldades, todos nós passamos. Uns enfrentam-os de uma maneira, outros de outra, mas não estão apenas restritas a quem tem filhos com necessidades especiais. É, é isso. O que nós, talvez, em termos de conclusão deste nosso primeiro episódio nesta série, é dizer que estas famílias, muitas delas, eu não diria todas, mas a grande maioria, são assaltados com pensamentos negativos. Porquê eu? Os outros são mais sortudos. Olha aquelas crianças ali a correr, crianças evoluírem tão bem nos seus estudos.

23:14E porquê é que eu tenho estas dificuldades? Porquê eu? Mas se nós formos cuidadosos, nós vamos ver que não há família que não tenha os seus desafios de diferente forma. muitos dos que nos ouvem certamente são cristãos, basta olhar para a família de Jesus. Não foi uma família sem dificuldades. Vejam só como é que começou aquela experiência familiar. Foi quando um um jovem, ele era um homem, já tinha alguma idade, descobre que a sua noiva está grávida, imagina...

23:59E que ele sabe que não é dele. E que ele sabe que não é dele, porque ele preserva-se para o casamento, para relações sexuais, ou seja, agora ele fica com a ideia. Bem, eu respeitei a minha noiva, mas agora ela está grávida. Teve relações sexuais, com outro homem. Bem, imagina como é que esta família começa com este ambiente. Claro que depois o Espírito Santo vai lhe informar, vai lhe dizer, mas os problemas não terminam aí porque depois esta jovem, Maria, está grávida e ela não pode ter o seu filho Quando uma mulher vai ser mãe cerca-se de todos os cuidados, todos os preparativos, fala com outras mães, mas ela não, ela vai ter que fazer uma viagem Olha, daqui a Leiria, a pé, de Lisboa a Leiria, 150 quilómetros a pé.

24:59E depois, mal nasce o bebê, nas circunstâncias que todos nós já conhecemos, tem que fazer uma outra viagem de 300 e poucos quilómetros a pé. E depois carregar este pensamento de que milhares de crianças morreram para que o meu bebê pudesse por causa do meu bebê. A carga... E o sentimento de perigo também. O sentimento. Depois, Jesus vai perder o seu pai, quando ele tem cerca de 12 anos, ao ver, vai ser uma família monoparental. Portanto, esta família, que para nós é a família sagrada, é a família modelo, foi cheia de dificuldades, de obstáculos. Não há família sem dificuldades.

25:47É verdade, e por isso é que este programa, Ser Família, está aqui para, mesmo com humildade e simplicidade, trazermos algumas dicas e algumas indicações que possam ser úteis também para si, desse lado das câmeras e dos microfones. E temos também para si esta oferta, Lar doce Lar, criada por especialistas, com dicas muito concretas de como lidar com os principais desafios que as famílias acabam, mais tarde ou mais cedo, por enfrentar. e o melhor de tudo é que é totalmente gratuita. Basta enviar-nos uma mensagem a 0-LAR do Ocelar para 933-939291. Este programa é o início de uma série, mas todas as que já fizemos para trás são disponíveis em podcast em radioaccess.pt e também no YouTube da Novo Tempo Portugal.

26:34Dizer-lhe que no próximo programa teremos uma família especial aqui e por isso ficamos desde já a aguardar que esteja desse lado connosco e mais um ser família.