Famílias Especiais - Maria Luís Graça e André Graça

Abertura

0:24Bem-vindo a mais um episódio. Ser família é um prazer enorme estar na sua companhia. Começámos no programa anterior com uma série onde chamámos Famílias Especiais. Depois de termos feito o contexto do programa, prometemos que neste programa já teríamos uma família especial. E é isso que vai acontecer. Mas começo, desde já, por cumprimentar o Daniel. Mais uma vez, Daniel Astres, bem-vindo. Obrigado. Tu trouxeste não uma família especial, uma família especialíssima. Convida-nos lá. Convida-nos não, disparado. Diz-nos lá que família é esta. Ok, nós temos aqui a Maria e o André. Bem-vindos. Obrigado por terem aceito participar.

O nascimento do Levi

1:07Querem-nos apresentar a vossa família? Sim, eu sou a Maria Luís. Sou casada com o André. Não sei se queres dizer alguma coisa. Ela é casada com o Levi. Sim, e nós somos pais de duas crianças, do Levi, com sete anos, e do Liam, que tem dez meses. E a razão pela qual estamos aqui é que o Levi, que foi o nosso primeiro filho, nasceu com trissemia 21. E pronto, esta é a nossa família. Não sei se querem que explique alguma coisa mais alargada, mas esta é a nossa família. Muito bem. Essa é a principal razão, porque tem um menino muito especial, o que torna a vossa família toda ela muito especial. De uma forma genérica, enfim, aquilo que vocês sentiram no vosso coração, a necessidade de partilhar connosco, quão especial é a vossa família por causa do vosso menino Levi?

2:07É mais normal do que aquilo que as pessoas normalmente pensam quando falamos de crianças especiais e de famílias especiais. É especial nas suas características mais intrínsecas, digamos assim, porque todas as pessoas são diferentes umas das outras e as crianças especiais também são diferentes umas das outras. E o facto de ser especial é nas suas particularidades, não necessariamente de uma diferença assim tão grande, que as pessoas às vezes até têm medo, não é? Porque quando se fala de crianças especiais, há sempre medo. E eu queria desmistificar aqui um bocadinho, porque não é tão perigoso, tão mau assim. Quando é que foi que vocês perceberam que o Levi era um menino especial?

2:55Queres responder? Sim, não posso responder. A minha experiência é um bocadinho semelhante à experiência da Maria, no início. Quando o Levi nasceu e pela primeira vez colocámos os olhos em cima dele, nós percebemos que havia ali alguma coisa diferente. Ou seja, é só já depois do nascimento que vocês vêm-se a perceber isso? Ou seja, durante a gravidez não foi detectado nenhum aparente problema. E, após o seu nascimento, e quando fomos vê-lo pela primeira vez, eu e a Maria, em momentos diferentes, apercebemos que havia algo de diferente. Passado um tempo, já com o EBE ao pé de nós, a médica, de alguma forma, confirmou que, em princípio, o Levito teria esta condição.

3:43ainda presente na maternidade. Tudo isso está a acontecer ainda durante a maternidade. Trissomia 21. Trissomia 21. O que o André estava a querer dizer é que eu quando o vi, ele nasceu de cesariana de emergência às 38 semanas, quase 39, e quando ele nasce e me vem a mostrá-lo, assim que eu olhei para ele, eu percebi que ele tinha trissomia 21. Mas, por outras razões passadas, eu olhei para ele e pensei, lá estás tu a querer arranjar um problema na criança, agora a criança tem trissomia 21. Mas fiquei louca com este flash e quando venho para fora do bloco e o André vem ter comigo, ele diz-me assim, olha, sabes que assim que eu olho para o Levi, a primeira coisa que eu pensei foi que ele tem trissemia 21 e eu olhei para ele e disse, também eu. E ficou um silêncio sepulcral.

4:29na sala. Pronto. Até que passado um tempo então veio a pediatra e depois veio então falar sobre isso. Portanto, foi a nossa ficha caiu no momento em que olhámos para ele. Claro que não tínhamos confirmação nenhuma, não é? E, aliás, a Malika veio dizer aquilo, mas depois ainda tivemos que fazer testes para confirmar porque demasiado pequeno, tinha vários indícios de que sim, mas só depois do teste, que se chama teste do cariótipo, é que nós tivemos a certeza que, efetivamente, ele tinha trissomia 21. Mas este foi o nosso primeiro embate. Como é que vocês se sentiram? Eu acho que sentimos coisas diferentes. Como é que reagiram, não é? Por mim, a primeira coisa que eu senti foi que me roubaram a felicidade da maternidade ali naquele momento.

5:19Não consegui ficar feliz do nascimento dele naquela altura. E desculpem, mas isto é uma coisa ainda muito difícil. Não consegui ficar feliz naquele momento, não consegui É isso mesmo, não consegui ficar feliz, só consegui ver problemas, só consegui ver dificuldades que eu nem sequer sabia quais é que iam ser. Não consegui ter o meu bebê comigo porque ele precisou de ir para a neonatologia. Esta foi a primeira questão, é roubarem-me aquilo que eu sempre desejei, que era ter o meu bebê comigo na altura que ele nascesse. Essa foi a primeira questão.

6:05Depois, senti um medo gigante. Eu sei o que é o Matrício Meia-21. Eu já sabia. Não sabia que o meu filho tinha, mas sabia o que era o Matrício Meia-21. Sei que é uma coisa permanente e é aquela sensação de eu tenho um problema, preciso me livrar dele, mas não podes te livrar do problema. Não é da criança, é do problema que ela carrega. Então, como é que nós vamos fazer isto agora? Será que eu tenho capacidades para conseguir lidar com isto a nível psicológico, a nível de mais, a nível financeiro? Será que eu vou conseguir lidar com isto? Depois veio a Maria, que é eu vou lidar com isto. Portanto, foram três coisas assim muito simultâneas.

6:54que foi isto, foi roubar-me a maternidade, então me atirar a coisa que eu mais queria, assim, de momento, não é? Depois um medo gigante, um medo gigante, não sei o que é que vou fazer agora. Um futuro muito incerto. Um futuro desconhecido. Uma sensação horrível, nesse sentido, e depois um, mas eu tenho que agarrar nisto e vou ter que fazer, portanto, vou ter que fazer. Eu tenho curiosidade, porque eles têm os olhos de uma personalidade bastante diferente. O André é daquelas pessoas que pode passar um Vendaval e ele diz, olha, está aqui um Vendaval, mas contém-se tranquilo. Por isso, eu realmente tenho muita curiosidade em perceber como é que foi esse momento. A minha reação foi um bocadinho diferente da reação que a Maria teve.

7:39Mal eu percebi a condição. A minha reação imediata, não vou dizer que foi a reação ideal, mas a minha reação imediata foi, de alguma forma, nos três dias seguintes ao nascimento, ter-me refugiado no trabalho. E foi durante esses dias que colocando um bocadinho à parte daquela realidade, tive a oportunidade de refletir e de interiorizar toda a situação. Precisaste de tempo para assimilar a situação. Exatamente. Passados estes três dias, eu contava-lhes a dizer, agora vamos enfrentar o problema. No fundo aceitaste, não é? Sim, mas não foi necessário esses três dias para aceitar. Entraste na tua caverna, não é?

8:26Exatamente. E provavelmente vocês nem sequer conversaram muito logo no início, não é? Isso foi um problema depois entre nós como casal, porque... Tu precisavas disso. Enquanto que eu precisava disso, eu precisava de alguém que estivesse comigo e que ficasse comigo e estivesse a ajudar-me naquela bolha difícil que eu estava ali a sentir. O André só pensava no trabalho. Ele precisou de se refugiar. O que é muito comum. Parecendo que não, estamos a falar de um problema concreto, que foi o Levi, mas este é um problema comum em muitos casais, não é? Têm personalidades diferentes, ele ou ela gostam muito de conversar, precisam dispersar, precisam desabafar, arranjar culpados, criticar e o outro precisa ficar na paz, não é?

9:13Como é que foi esse momento? Quando eu soube que ia ter alta, eu faço pós-partes e os dois que tive foram cesarianas bons, eu tenho uma boa facilidade, então eu saí depressa do hospital. Enquanto que há mães que querem ficar porque as suas crianças vão ficar, e o Levi ficou 15 dias entrenado, Eu queria sair, porque eu queria estar no meu mundo e poder acessar o Levi sempre que eu queria, porque havia essa dificuldade também no hospital. Não estávamos em pisos, no mesmo piso, e então era difícil. Eu tinha que pedir autorização para ir vê-lo e eu não queria essa situação. E quando foi para sair, ele não estava, porque o Levi nasceu em Setúbal e nós não vivíamos em Setúbal. Nós vivíamos em Torres, e então ele, como ele disse, foi para o trabalho e estava em Torres.

10:02E eu liguei-lhe e disse-lhe, olha, deram-me alta, eu quero sair e eu acho que mereço que me venhas buscar. E ele disse, claro que sim, eu vou-te buscar. E depois de termos saído do hospital, até chegarmos à casa dos pais do André, porque eles vivem em Setúbal, e eu fiquei lá enquanto o Levi teve entrenado, fomos a falar no carro sobre o que estava a passar. Nós ainda não tínhamos o teste do cariótipo. e então não tínhamos a confirmação que ele tinha trissemia, mas nós sabíamos que ele tinha trissemia. Ou seja, apesar de não haver confirmação, já havia aceitação. Sim, já havia. E eu disse-lhe, nós vamos ter que contar, porque estar a viver isto tudo e ainda por cima não poder dizer às pessoas o que é que se está a passar comigo e está a acabar comigo, não pode ser.

10:52E ele disse, não, mas vamos esperar isso. Olha, eu não... Temos que dizer... Como sempre, não queria alarmar ninguém. Só depois da confirmação. Mas eu preciso que as pessoas entendam que pode haver aqui uma questão e eu preciso de estar livre para poder falar sobre isso. E não é só isso, precisavas também de apoio. Precisavas desabafar, precisavas de passar a informação e precisavas saber que não estás sozinha. Como casal não estariam sozinhos? Exato. Muito bem. Temos muitas perguntas para fazer. Eu imagino que quem está do outro lado também está cheio de curiosidade. Mas eu vou até dissipar um pouquinho o nosso intervalo para depois não interromper o vosso raciocínio. São apenas um, dois minutinhos, não é mais do que isso. E voltamos já já a seguir.

Desafios e adaptações

11:38TV Novo Tempo. O canal da família. O canal da esperança. Estamos de volta para a segunda parte do nosso Ser Família de hoje. Hoje temos connosco uma família muito especial que, através da sua experiência, nos está a ensinar a como lidar com as dificuldades. E, para si que está desse lado, mesmo que não tenha crianças, filhos, com necessidades especiais, certamente vai enfrentar desafios no seu relacionamento, no seu casamento. Temos um guia de estudo para lhe oferecer chamado Lar doce Lar. É totalmente gratuito, preparado pelos especialistas, com dicas muito práticas para ajudar a enfrentar e, quem sabe, evitar alguns dos conflitos e problemas mais comuns no seu familiar.

12:24E, melhor de tudo, é que é mesmo totalmente gratuito. Basta enviar-nos uma mensagem a dizer Lar doce Lar para o 933 93 9291 e depois nós enviaremos, gratuitamente, através do correio, este guia de estudo para a sua casa. No êxito, entre em contacto connosco. Quero pedir-vos desculpa por esta pequena interrupção, mas fazia questão que vocês depois pudessem ter tempo suficiente para esta pergunta, até porque eu acho que ela vai demorar algum tempo, que é... Ok, já cá está, está confirmado. Quais foram os primeiros desafios que o Levi trouxe para o vosso relacionamento? Para o relacionamento ou para a família?

13:10Para o relacionamento. Para toda a dinâmica da família, no fundo. A primeira coisa foi, e antes de responder a isso, deixem-me só dizer que a nossa família foi muito importante porque todos eles tiveram uma atitude muito positiva. Família alargada. Família alargada. Avós, tios... Os pais, os vossos pais. Exato. O Luvi foi o primeiro filho, o primeiro neto, o primeiro sobrinho e nasceu com trissemia 21, com o choque todo que isso causou. Mas todas as pessoas tiveram uma... Aceitaram. Aceitaram logo. Nunca houve questão nenhuma a que nos tivessem passado desconforto. Também, Tirando a minha mãe, que é mais próxima, os outros também não se manifestaram muito no sentido de fazer muitas perguntas e de querer logo ter muitas respostas.

14:04Talvez a pessoa que se tenha manifestado mais foi o meu pai e lembro-me dele ter perguntado. Eu preciso saber como é que vou lidar com ele. E eu disse-lhe, oh pai, vais lidar com ele como lidas com qualquer outra pessoa. Vais vendo como é que ele vai reagindo e nós também não o conhecemos, portanto nós vamos ter que o conhecer. E toda a família tem feito isso. À medida que o vão conhecendo... Foram aprender, todos em conjunto. Exato. Relativamente aos desafios, a primeira questão foi, e agora, o que é que nós vamos fazer? A nível médico, o que é que é necessário? O leví não tem nenhuma questão de doença associada e também aproveito para explicar que a trissemia 21 não é uma doença, é uma condição genética anómala do cromossoma 21.

14:51Tem um, em vez de ser um par, tem três, por isso é que se chama trissemia. Mas não é uma doença e pode trazer muitas doenças associadas. As mais comuns são as cardiopatias congénitas. Ele não tem problema nenhum de saúde, felizmente. Essa foi uma dificuldade. Saímos do hospital sem... Tínhamos as consultas de retina no hospital, até porque ele nasceu e teve que estar na neonatologia e depois foi seguido. Mas essa foi uma dificuldade. Não nos deram informação nenhuma. Quando existem pessoas até muito conhecidas no MAI, como é o caso do Dr. Miguel Palha, que é o pediatra do Desenvolvimento Especialista em Trissemia 21, muito conhecido, já agora um agradecimento a ele e à doutora Luísa Coutrin, que é psicóloga do Desenvolvimento e segue em Levy desde os dois meses de idade.

15:45Mas foi depois começar a descobrir quem é que seriam as pessoas e os mais que nós podíamos acionar. Por exemplo, também as equipas É ali as equipas locais de intervenção precoce, que existem espalhadas em todo o país, que podem ser acionadas, por exemplo, pelo centro de saúde, se chegar uma criança e for verificado que possa ter ali alguma questão, eles próprios acionam. No nosso caso, nós soubemos que existia e fomos nós que fomos procurar. E então fomos começando a conseguir juntar todos os profissionais que foram necessários para o LEVI. Pronto, tem terapia da fala, por exemplo, se bem que ele é muito diferente da norma entreissimia 21 no que diz respeito à fala, mas quisemos potenciar isso, então ele também tem terapeuta da fala, um obrigado também à Gabriela Teixeira, que é a terapeuta dele, da fala, e fomos começando a reunir essas pessoas e depois nós em casa também, eu não gosto de ficar parada, potenciar tudo o que era possível para potenciar, porque também temos vindo a perceber que é facto, existem limitações, aquela criança nasceu com uma limitação, Mas quanto mais nós acreditarmos que ela é capaz, quanto mais responsabilidades nós lhe dermos ou atividades e coisas diferentes para ela fazer, mais sinapses ela consegue ter no seu cérebro e mais capacidade ela vai conseguir.

17:16Então nós não sabemos qual é o limite da criança. Então se não sabemos, Não vamos limitá-lo à partida. Ou seja, o que vocês fizeram foi tentar compreender ao máximo a realidade em que vocês estavam agora, aprender com a realidade, mas depois fizeram algo bastante importante. Daniel, quer foi criar essa rede de suporte, quer familiar, quer estrutural, para ser uma base para eles. Isto é um exemplo, não é? Um casal normalmente com o primeiro filho tem que se reajustar, mas no vosso caso foi mais do que isso. Foi compreender e adaptar-se a toda uma situação, não é? E perceberem todos os recursos. Vocês foram bastante proativos, não é? Sim, ele a partir dos dois meses começou a ser seguido e a partir daí fomos começando a conseguir ir buscar aquilo que ele necessitava.

18:08Também pusemos-no em aulas de música para bebés, porque isso também ajuda. Portanto, fomos tentando ir buscar tudo aquilo. Fazer o melhor possível dentro das circunstâncias. Exatamente. Na realidade, que tipo de adaptação é que vocês acham que fizeram que um casal chamado normal, permitam-me desculpar a expressão, provavelmente não teria que se preocupar com isso? Ou seja, o que é que vocês em termos de estrutura, de organização familiar, o que é que vocês fizeram? E se calhar vou responder eu, porque as mudanças foram mais ao meu nível, não é? Pronto. Eu trabalhava a tempo inteiro e decidi, decidi, não, eu puse o Olivier em primeiro lugar. Pronto. Decidimos em família que eu iria estar o mais disponível possível para fazer exatamente isto que estamos a fazer aqui, dar o maior suporte que fosse necessário.

19:00Então, fui ter com o meu patrão na altura, mais um agradecimento, e este é gigante, porque aquilo que eu vou contar agora não era qualquer pessoa que fazia. Gonçalo, muito obrigada. Que foi ter com o Gonçalo, que era o meu patrão na altura, e disse-lhe, olha, passa-se isto. Chamei-o lá à casa. Ele ainda não conheceu a Lovi. Passa-se isto. Descobrimos agora que se passa isto, que o Lovi nasceu com a trissemia 21. Eu não sei o que é que ele vai precisar, mas eu quero estar disponível. para fazer o melhor que eu consiga por ele. Então, é assim, eu não vou conseguir estar no trabalho o tempo inteiro. Portanto, eu acho que vou precisar de sair. E ele disse, não, não vais sair.

19:45Tu estás confortável em vir só metade do tempo. E eu disse, consigo fazer isso. Então, vamos ajustar tudo para tu ficares metade do tempo. Então, essa foi a primeira adaptação. Portanto, eu quando voltei aos cinco meses do Levi, não voltei a tempo inteiro, voltei a tempo parcial, com tudo o que isso implica, não é? Mas voltei a tempo parcial. Mudámos de cidade. Nós vivíamos em Torres Vedras e eu disse ao André, eu vou ficar maluca, porque eu preciso de uma rede de apoio, eu preciso de gente. Não era para fazer coisas, era para poder falar. Era para poder falar. porque estar tantas horas sozinha em casa com um bebê que eu não sabia o que é que ia acontecer, não sabia como é que ia ser, estava a ser difícil para mim em termos psicológicos e eu disse, tu precisas sair daqui, precisas de estar ao pé dos teus.

20:39Porque nós vivíamos nem em Peniche, que é onde vive a minha família materna, nem em Setúbal, que é onde vive a família do André. Portanto, estávamos ali no meio sozinhos. E então eu disse, não, vamos ter que mudar porque ou queres uma esposa capaz ou se não quer, então vamos mudar. E mudámos, portanto essa foi a segunda coisa que fizemos, foi mudar de local de residência para podermos estar perto da família e podermos ter esse apoio, claro com ele, mas principalmente para mim, neste caso principalmente para mim. E pronto, o André acedeu e fomos e saímos. Outras adaptações. Felizmente com o Levi não precisamos de grandes adaptações. É encaixá-lo nas rotinas das terapias e das coisas que fazemos com ele e é muito, muito, muito, muito trabalho com ele em casa.

21:30Muito. Vocês mencionaram que a vossa família deu-vos um grande apoio. E há certamente atitudes e gestos que ajudam e há outros que não ajudam. Que tipo de ajudas e não ajudas vocês foram recebendo ao longo do percurso? Estamos a falar só de família? Não só da família, mas dos amigos, das pessoas mais próximas. A ajuda principal que podem dar é estarem disponíveis para alguma coisa que nós precisemos, pronto, mas principalmente para aceitarem o Levi como ele é e não estarem, ah coitadinho, ah então agora... Esse tipo de discurso não ajuda nada. É olhar para a criança, não dizer que ela não tem nada.

22:16Cria pensamentos de autopiedade e de depressão, inclusivamente. Exato. Quem tem esse tipo de discurso, por favor, não faça, porque ele não é bom nem nada. Também não é dizer que não se passa nada aqui. É ser empático. Basicamente, a palavra certa acho que é esta, é ser empático. Ok, temos aqui uma questão, precisamos de ter cuidado com ela, mas viver naturalmente com ela. Naturalidade. Com naturalidade. Já agora, já que estamos aqui nas ajudas, a educadora da pré-primária do LI, mais um agradecimento à professora Carla, porque é, olharem para a criança e não verem um problema.

23:01Verem, ok, ela tem uma questão, precisamos trabalhar sobre isto, vão haver situações que é preciso ter atenção, mas vamos ser empáticos e vamos criar uma relação com a criança, porque se houver uma relação sólida com a criança e empática e ajustada às necessidades dela, o percurso a seguir é muito mais suave, coisa que depois não aconteceu na primária. foi um bocadinho mais difícil, está a ser um bocadinho mais difícil essa parte, mas tudo se há de resolver. Estamos mesmo a chegar ao final e eu queria colocar uma pergunta que na

A fé e a família

23:39realidade são duas. Primeiro, entretanto, tiveram outro menino que veio trazer mais preocupações, porque entretanto é o novo bebê, precisa também da sua própria atenção, mas por outro lado... Mas se liam, não se liam. Liam, é difícil. Mas, por outro lado, vocês têm aqui outra realidade, que é a vossa fé e também uma estrutura, uma igreja, que também acaba por ser um suporte. Como é que a parte espiritual, a parte religiosa e a estrutura da igreja também vos ajudou nesta circunstância? Eu tenho uma resposta muito própria, porque aconteceu uma coisa muito própria comigo nesse campo, mas queria também perguntar se o André quer responder.

24:29Já respondes. Pronto. Eu tive uma questão muito particular nesse sentido, porque nós às vezes falamos connosco próprios e vêm aqueles pensamentos que nós percebemos que fomos nós próprios que o criámos. estando no hospital, a meio dos 15 dias que ele esteve internado, eu estava a falar com Deus e disse, eu não consigo mais suportar isto sozinha, eu preciso de ajuda. E eu ouvi na minha cabeça, vem-me um pensamento que eu sei que não foi meu, até pela linguagem, e foi isto, assisto ao livramento do Senhor. Não vou dizer que a partir daí tudo foi um mar de rosas, claro que não foi, mas Mas foi um conforto.

25:14E é uma frase que sempre que acontece alguma coisa difícil, me vem à cabeça. Portanto, não é um pensamento meu, foi um pensamento que Deus me deu, de certeza, e eu levo comigo sempre. Portanto, quando alguma coisa não corre bem, eu assisto ao livramento do Senhor e nós temos assistido. Portanto, é um conforto e uma confiança, não é? E André? Muito bem. Basicamente, quando nós mudamos de cidade e ficámos a viver em Peniche, a nossa preocupação foi, no contexto espiritual, no contexto de igreja, perceber onde é que podemos potencializar a parte espiritual, a parte social, para que ele pudesse crescer com um desenvolvimento minimamente normal.

26:06E, na altura, mudámos para a Igreja das Escolas da Rainha, que é uma igreja com um tamanho médio e que tinha crianças da idade dele e com dinâmicas que o ajudaram também a potenciar não só a parte social, mas também a parte espiritual. E, nesse sentido, estamos gratos. Muito bem. Por falar em estamos gratos, nós é que estamos gratos por vocês partilharem a vossa experiência. Aprendemos com ela. Desejar que Deus continue a abençoar o vosso lar. E que a vossa vida, mas também a vida do Levi, possa abençoar todos aqueles que estão à vossa volta. Muito obrigada. Para si que está desse lado, chegamos ao fim de mais um programa. Quero apenas lembrar rapidamente a oferta que estamos a fazer para si. O Guia de Estudo Lar, Douce Lar. Basta enviar-nos uma mensagem a dizer Lar, Douce Lar para o 933-939291.

26:51Depois entraremos em contato consigo para lhe oferecer gratuitamente. Dizer-lhe que este programa, bem como toda esta série e todos os outros, está disponível em podcast em radioaccess.pt e também no YouTube da Novo Tempo Portugal. No próximo programa voltamos a estar com mais uma família e conhecer esta família especial e quem sabe, como neste programa, aprender com eles. Mais uma vez, muito obrigado e até ao próximo programa, se Deus quiser.